1 Jahr downsyndromberlin e.V.

Liebe Mitstreiter, Unterstützer, Begleiter und Interessierte,

der Verein downsyndromberlin wird ein Jahr alt! Seit seiner Gründung im Juli 2015 ist viel passiert und seinen ersten Geburtstag möchten wir zum Anlass nehmen, Euch/Sie in diesem Newsletter über unsere bereits getätigte und konkret geplante Vereinsarbeit zu informieren.

Beginnen möchten wir mit einem kurzen Rückblick auf unser erstes Jahr:

Inklusive Projekte:

Ein großes Ziel unserer Arbeit ist es, den Begriff der Inklusion wirklich mit Leben zu füllen.

Dazu haben wir im September 2015 den inklusiven Workshop „Upside down“ mit dem Fotographen Jan von Holleben (www.janvonholleben.com) veranstaltet. Hier haben an einem turbulenten und lustigen Nachmittag acht Kinder – davon drei mit Down-Syndrom – als Modelle gemeinsam mit dem Künstler ein Pilot-Fotoprojekt umgesetzt.

Im Zusammenhang mit dem Thema Inklusion haben wir als Verein auch die Initiatorin der „Traumdisco-Berlin“ als Vereinsmitglied gewinnen können. In dieser inklusiven Disco haben Teenager und junge Erwachsene mit und ohne Beeinträchtigung die Möglichkeit, einmal im Monat ihre Freizeit zu verbringen, um gemeinsam tanzend miteinander Spaß zu haben! www.traumdisco-berlin.de

Öffentlichkeitsarbeit:

Ein weiteres wichtiges Anliegen ist es uns, mit dem Thema Down-Syndrom über unsere Website hinaus an die Öffentlichkeit zu treten.

Dabei spielt z.B. die Aufklärung rund um das Thema Diagnosevermittlung im medizinischen Kontext eine wesentliche Rolle. Wir haben mehrere Vorträge z.B. im Pränatalzentrum Ku’damm 199 oder im AVK Vivantes organisiert und gehalten. Ziel war es hier primär, die Mediziner als Diagnosevermittler für das Thema Down Syndrom und die Perspektive betroffener Eltern zu sensibilisieren. Wir wollten gleichzeitig Mut machen und für eine offene Grundhaltung bei der Diagnosevermittlung beim Thema Down-Syndrom werben.

Außerdem wurden wir angefragt, als Experten zum Thema Down-Syndrom ein Interview am 15.05.2016 in der Radio-Jugendsendung „facetalk – mit Lukas und Toyah“ auf Kiss FM zu geben, was unsere Vereinsvorsitzende gerne gemacht hat (nachzuhören unter facetalk.fm).

Beratung:

Natürlich ist die Beratung und Vernetzung junger Familien seit der Gründung des Vereins ein weiterer wichtiger Bestandteil unserer Arbeit und wurde bisher sehr positiv von den Eltern aufgenommen. Wir stehen jungen Familien gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose bei allen Fragen und Sorgen rund um ihr „neues“ Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom mit Antworten und Tipps zur Seite und versuchen individuell zugeschnittene Formen der Unterstützung zu finden.

In diesem Zusammenhang bieten wir auch unsere Eltern-Kind-Gruppe an. Diese gibt Familien mit Babys mit Down-Syndrom in monatlichen Treffen die Möglichkeit, miteinander in einen Austausch über ihre bisherigen Erfahrungen und offenen Fragen zu allen Themen, die bewegen, rund um ihre besonderen Kinder zu kommen. Hier können im Spiel und im Gespräch erste Kontakte zwischen den Kindern und zwischen den Eltern aufgebaut werden.

Darüber hinaus bieten wir auch Beratung und Informationen zum Thema Down-Syndrom in anderen Kontexten an und vernetzen uns in diesem Zusammenhang mit anderen Organisationen.
So wurden wir im Dezember 2015 z.B. eingeladen anlässlich des Entstehens einer Selbsthilfegruppe für Familien mit Migrationshintergrund, in denen ein Kind mit Down Syndrom lebt, einen Vortrag zum Thema Down-Syndrom und Selbsthilfe zu halten. Das haben wir gern getan. Die Zusammenarbeit mit dem Verein Interaktiv (www.interaktiv-berlin.de), der sich für Familien mit Migrationshintergrund, in denen ein Kind mit Behinderung lebt, einsetzt, besteht weiterhin.

Allgemeines:

Und hier nun noch ein paar grundlegende Fakten rund um unsere Arbeit als Verein, die wir Ihnen nicht vorenthalten möchten:

Der Verein downsyndromberlin ist seit Januar 2016 als gemeinnützig eingetragener Verein registriert. Seither ist es uns möglich, Spenden zu empfangen und zu quittieren. Dies stellt die finanzielle Grundlage unserer Arbeit dar. Aktuell haben wir 15 aktive Mitglieder und 1 Fördermitglied. Seit unserer Gründung haben wir intensiv an unserer Corporate Identity gearbeitet, um uns und unsere Arbeit bekannt zu machen. Wir haben nun ein Logo, Visitenkarten, Informations-Flyer, und natürlich unsere Homepage www.downsyndromberlin.de, die pünktlich zum World Down Syndrom Tag am 21.03.2016 online gegangen ist. Stolz blicken wir auch auf bisher fünf erfolgreich abgeschlossene Spendenaktionen über die Plattform betterplace.org.

Ausblick:

Last but not least noch ein Ausblick auf die vor uns liegenden Aktionen:

Für die Herbstferien organisieren wir das inklusive Rap-Tanz-Projekt „Rap’n’Move“. Der Rap-Pädagoge ® Nico Hartung (www.tuned-jugendprojekt.de) wird gemeinsam mit der Musicaltänzerin Mirjam Schläper einen Workshop für Jugendliche mit und ohne Down Syndrom anbieten. Der Fokus wird darauf liegen, den Jugendlichen unabhängige von ihrer Grundkonstitution eine Stimme zu geben, sie im Rap zu Wort kommen und im Tanz ihren ganz individuellen Ausdruck finden zu lassen. Wir freuen uns auf die Kooperation mit Nico und Mirjam und sind schon sehr gespannt auf die Arbeit im Workshop und das Resultat. Über den genauen Termin und die Teilnahmebedingungen informieren wir demnächst.

Auch unsere Aufklärungsarbeit innerhalb der Gesellschaft geht weiter. Rund um das Thema Down-Syndrom sind für den Herbst aktuell zwei Vorträge geplant: Eine Fortbildungsveranstaltung für die Erzieherinnen des Diakonischen Werkes Steglitz in einer Kindertagesstätte und eine Veranstaltung mit dem klinischen Personal rund um die Diagnosevermittlung bei Säuglingen im St. Joseph Krankenhauses in Tempelhof.

Schließlich eröffnen wir ein für uns neues Themenfeld im Hinblick auf Bildung für Menschen mit Down-Syndrom. Für den 19.11.2016 ist eine Präsentation und einen Workshop von Torben Rieckmann (Mitarbeiter von Prof. Dr. André Zimpel) für Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom und die mit ihnen arbeitenden Fachleute geplant. Herr Rieckmann wird die Ergebnisse der Studie Trisomie 21 präsentieren. Zusätzlich führt er einen Workshop  „Mathildr  – eine Mathematik App für Kinder mit Down Syndrom“ durch.  Er wird die Teilnehmer in die Systematik der Mathe-App einführen und die dahinter liegende Theorie vorstellen. Darüber hinaus wird es in Kleingruppenarbeit möglich sein,  die App praktisch kennenzulernen und auszuprobieren. Genaue Informationen zu den Teilnahmebedingungen stehen in Kürze bereit.

Wir wünschen Euch und Ihnen nun erst einmal allen einen tollen Sommer.

Ihr/ Euer Team vom downsyndromberlin e.V.