Aktuelles

04.03.2021

Der Deutsche Bundestag muss sich mit dem Bluttest auf Down-Syndrom befassen!

Ein breites Bündnis aus medizinischen, Hebammen-, Wohlfahrts- und Beratungsverbänden, kirchliche Institutionen, Behinderten (- selbsthilfe) verbänden und weiteren Unterstützer*innen fordert erneut und dringlich die Abgeordneten des Deutschen Bundestages auf, sich mit dem vorgeburtlichen Bluttest (NIPT) auf die Trisomie 13, 18 und 21 auseinanderzusetzen. Ziel sollte dabei sein, Wege zu finden, wie die von den Abgeordneten im April 2019 formulierten Anforderungen an die Zulassung des NIPT als Kassenleistung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) berücksichtigt werden können. Anlass unserer gemeinsamen Aufforderung sind die wesentlichen Widersprüche zwischen den Ergebnissen im Verfahren des G-BA und den in der diesbezüglichen Orientierungsdebatte zum Ausdruck gebrachten Überzeugungen der Abgeordneten. Lesen Sie die Erklärung dazu HIER!

13.02.2021

Kassenzulassung vorgeburtlicher Bluttests: Offener Brief an den G-BA

Gemeinsam mit einem breiten zivilgesellschaftlichen Bündnis fordertdownsyndromberlin e.V. den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken, in einem Offenen Brief auf, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen. Der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien (NIPT) produziere hohe Raten falsch-positiver Ergebnisse. Er würde deshalb die Schwangerschaftsvorsorge nicht verbessern, sondern im Gegenteil bei Schwangeren große Beunruhigung hervorrufen. Zudem sei in dem absehbaren Beschluss keine wirksame Eingrenzung des kassenfinanzierten Tests auf spezifische Risikoschwangerschaften vorgesehen. Vielmehr mache die vorgesehene Indikation den Test für fast jede Schwangere auf Kassenleistung zugänglich. Ergebnis werde entgegen der Äußerungen von Politiker*innen aller Bundestagsfraktionen ein weitreichendes vorgeburtliches Screening von Kindern mit Trisomien sein. Mit der geplanten Kassenzulassung des NIPT würden Fakten für eine breite vorgeburtliche Selektion von Kindern mit Behinderung geschaffen, ohne dass der Bundestag dies politisch diskutiert und entschieden hätte. Zu den Unterzeichner*innen des Offenen Briefes gehören Elternvereine, die Bundesvereinigung Lebenshilfe, Selbstvertretungen behinderter Menschen, Beratende zu Fragen der Pränataldiagnostik sowie Mediziner*innen. Lesen Sie HIER den offenen Brief.

13.02.2021

Informationen zur Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2

Die Corona Pandemie begleitet uns nun mittlerweile fast 1 Jahr. Im Laufe der Pandemie zeigte sich, dass Erwachsene mit Trisomie 21 besonders gefährdet für einen schweren und sogar tödlichen Krankheitsverlauf sind. Daher stehen sie in Deutschland auf „Platz 2“ der Prioritätenliste, übrigens auch eine „nahe pflegende Kontaktperson“. Die Lebenshilfe interpretiert dies aktuell so, dass dies auch für eine pflegende Kontaktperson von Kindern gilt. Insbesondere wäre dies wichtig, da Kinder ja noch keine Impfung erhalten und wir somit unsere Kinder mit Down-Syndrom nur durch unsere eigene Impfung schützen können.

Weitere Informationen zur Corona Impfung:
https://www.ds-infocenter.de/index.html
https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/empfehlungen-zu-covid-19-corona-virus/#neuigkeiten-zur-corona-pandemie
https://www.lebenshilfe.de/corona-impfung-leichte-sprache/

Informationen der KV Berlin und des Berliner Senats zur Organisation der Impfungen:
https://www.kvberlin.de/fuer-patienten/corona/corona-impfungen
https://www.berlin.de/corona/impfen/faq/

09.02.2021

COOOLE WELT!

Stell‘ dir vor, alle Menschen haben das Down Syndrom.
Wie sieht die Welt dann aus?

COOOLE WELT

Die Welt ist bunt und aufregend.
Manche Dinge sind seltsam.
Manche Dinge machen uns Angst.

Manche Dinge können wir verändern.

Wenn alle Menschen das Down-Syndrom haben …
Wie sieht die Welt dann aus?
Was wird anders?
Was bleibt gleich?
Wie leben wir dann?

Diese Fragen stellen wir uns in dem Projekt COOOLE WELT.
Du kannst deine Ideen und Träume aufschreiben oder uns erzählen.

Wir machen zusammen eine COOOLE WELT.


Wann starten wir in die COOOLE WELT?
Am 14. März geht es los.
Wir treffen uns von März bis Juli.
Wir treffen uns im Internet.

Kommst du aus Berlin?
Dann können wir uns auch im Haus der Nachbarschafft treffen.

Was machen wir?
Bei den Treffen sprechen wir miteinander.
Wir machen kleine Kurse.
Andreas Brünning und Eric Schneider leiten die Kurse.
Andreas unterstützt beim Schreiben.
Eric malt Bilder zu euren Texten.

Was machst du?
Bei den Treffen kannst du schreiben.
Das kann alles sein: ein Wort, ein Satz,
eine kurze Geschichte oder ein Gedicht.
Du entscheidest das.
Du musst nicht selbst schreiben.
Du kannst auch erzählen.
Und wir schreiben es auf.

Wie oft treffen wir uns?
Einmal im Monat triffst du dich mit einer kleiner Gruppe.
Andreas und Eric sind dabei.
Einmal in der Woche kannst du allein mit Andreas oder Eric sprechen.
Bei dem Projekt machen viele Menschen mit.
Zusammen können wir uns auf Facebook oder WhatsApp treffen.
Dort können wir miteinander sprechen.
Dort können wir unsere Ideen vorstellen.

Was machen wir mit den fertigen Texten und Bildern?
Menschen mit Down-Syndrom feiern im Oktober.
Sie feiern sich selbst. Sie feiern, was sie Besonders können.
Deshalb zeigen wir der Welt im Oktober die COOOLE WELT.
Wir zeigen allen, wir ihr euch die COOOLE WELT vorstellt.
Wir zeigen eure Ideen auf WhatsApp, Facebook und Instagram.
Wir alle schicken die Texte und Bilder an unsere Freunde und Freundinnen.
Und an ganz viele Menschen, die wir nicht kennen.
Diese Menschen sollen eure Ideen auch kennenlernen!

Wir wollen eine COOOLE WELT für Alle!

Möchtest du mitmachen?
Bist du zwischen 16 und 27 Jahre alt?
Dann melde dich bis zum 27. Februar 2021 bei Meike Martens an:
m.martens@downsyndromberlin.de

Bist du noch unsicher?
Oder hast du noch Fragen?
Dann melde dich auch bei Meike Mertens
m.martens@downsyndromberlin.de

Wenn zu viele mitmachen wollen, losen wir die 21 Plätze aus.

Du möchtest den Text drucken? Dann klicke hier.

21.01.2021

Buchtipp zu Jahresbeginn: Glückstreffen

Welches Glück, wenn Menschen mit und ohne Down-Syndrom aufeinander treffen und sich dabei als Persönlichkeiten gegenseitig entdecken. Die Fotografin Franziska Berentin und die Journalistin Sabine Buntrock sind im Coronajahr 2020 trotz aller Widrigkeiten (fast) durch die ganze Bundesrepublik unterwegs gewesen, um solche Begegnungen zu ermöglichen und festzuhalten in Wort und Bild. Die Mütter von zwei bezaubernden Töchtern mit Down-Syndrom lassen uns in ihrem Buch Anteil haben an den außergewöhnlichen Momenten, die entstehen, wenn Prominente (Barbara Wussow, Ralf Moeller, Katharina Wackernagel, Mousse T. u.v.a.) für ein Gespräch oder einen gemeinsam verbrachten Nachmittag auf ein Kind, eine Frau oder einen Mann mit Down-Syndrom treffen. Das Buch „Glückstreffen“ ist im Buchhandel und online zu erhalten unter der ISBN 978-3-945572-07-8.