Aktuelles

02.07.2020

Unsere Gruppen im SOMMER

Im Juni hat downsyndromberlin mit den Krabblern und der Jugendgruppe die ersten persönlichen Treffen (natürlich mit dem angemessenen Abstand) unter freiem Himmel wieder begonnen. Im Juli werden die Allerkleinsten folgen. Wir freuen uns sehr, dass sich Klein und Groß wieder natürlicher begegnen dürfen! Allen wünschen wir einen sonnigen und guten Sommer – trotz Coronakrise.

30.05.2020

Down-Syndrom und Covid-19 - Besondere Risikosituation Schule und KiTa?

Ihr findet hier: Stellungnahme der Arbeitsgemeinschaft der deutschen Down- Syndrom-Ambulanzen zur Teilnahme am Schulunterricht bei Wiederaufnahme des Schulbetriebs nach dem COVID-19-Lockdown

Bitte beachtet, dass es sich um den aktuellen Wissensstand (27.05.2020) handelt, welcher sich auch jederzeit nochmals ändern kann!

Die wichtigsten Nachrichten:
Trisomie 21 allein bedeutet kein erhöhtes Risiko!
Bestimmte Erkrankungen sind aber Risikofaktoren. Diese findet ihr in der Stellungnahme. Wenn diese vorliegen, solltet ihr mit eurem Kinderarzt oder SPZ und der Schule oder KiTa besprechen wie eine Beschulung mit entsprechendem Schutz aussehen kann.
Die Kinder können aber grundsätzlich genauso wie alle anderen in Schule und KiTa zurück! Los gehts!

15.05.2020

Virtuelle Gruppentreffen im Mai

Um die gesamtgesellschaftlichen Bemühungen, die Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und die Menschen mit einer fragilen Gesundheit zu schützen, zu unterstützen, wird es weiterhin keine persönlichen Gruppentreffen von downsyndromberlin bis Ende Mai geben. In den letzten Wochen haben wir jedoch gute Erfahrungen mit virtuellen Treffen (Video-Meetings) unserer Gruppen gemacht und laden Sie bei Interesse herzlich dazu ein. Wenn Sie teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte unter 030 91 44 21 05 oder unter info[at]downsyndromberlin.de.

Sternenmaske
30.04.2020

Vorgeburtliche genetische Bluttests: Es braucht endlich eine politische Entscheidung!

In einem gemeinsamen Positionspapier fordert downsyndromberlin zusammen mit 40 (!) weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag dazu auf, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen. Lesen Sie den ganzen Text unserer Position dazu HIER

Hintergrund:
Im September 2019 hat der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) die Kostenübernahme für den Nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) auf die Trisomien 13, 18 und 21 beschlossen. In Kraft treten wird dieser Beschluss, wenn eine Versicherteninformation zu den Bluttests auf Trisomien vorliegt, die die werdenden Eltern fachlich korrekt, umfassend und vor allem neutral informieren soll. Der aktuell vorliegende Entwurf informiert aus Sicht der unterzeichnenden Organisationen jedoch weder vollständig noch ergebnisoffen und muss unter Beteiligung von Menschen mit Behinderung, ihren Familien und Verbänden umfassend überarbeitet werden!

Über die im Positionspapier genannten Ansprechpartner*innen hinaus vermittelt downsyndromberlin Ihnen Ansprechpartner*innen, die mit dem Down-Syndrom gern und gut leben. Natalie Dedreux (Aktivistin, Petitionsstarterin change.org/natalie) , Sebastian Urbanski (Schauspieler, Autor, Synchronsprecher, Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe), Jonas Sippel (Schauspieler) und Arthur Hackenthal (Aktivist, Blogger) sind bereit, als Selbstvertreter*innen mit Ihnen zu dem Thema zu sprechen.

Quelle: Bild von Pexels auf Pixabay
18.04.2020

NEU: Beratung und Information auch per Video möglich!

Auch in diesen außergewöhnlichen Tagen kann ein Paar die DiagnoseDown-Syndrom für Ihr Kind erhalten. Dies stellt vor oder nach der Geburtmeist eine große Herausforderung für die (werdenden) Eltern dar, mitten ineiner gesellschaftlichen Ausnahmesituation ist es nicht leichter. Daherbieten wir ab jetzt die Beratung von Schwangeren, ihren Partnern und jungenEltern auch per Videokonferenz an. Natürlich dürfen sich auch alle anderenMenschen mit Anliegen rund um das Thema Leben mit Down-Syndrom für die Video-Beratung anmelden. Bitte vereinbaren Sie einen Termin unter 030 91 4421 05 oder unter info[at]downsyndromberlin.de.