Aktuelles

13.11.2020

Webinar: Pränataldiagnostik - Der Weg zum gesunden Kind oder Angriff auf die inklusive Gesellschaft?

Das menschliche Genom ist kein Geheimnis mehr. Über einen Tropfen Blut der werdenden Mutter lässt sich immer mehr über das Ungeborene herausfinden. Viele pränatale Tests sind in der Entwicklung und werden in absehbarer Zeit auf den Markt drängen. Die Anbieter solcher Tests wollen mit ihrem Produkt Geld verdienen. Dass sich mit fortschreitenden Testmöglichkeiten die Erwartungshaltung an Schwangere verschiebt, ein gesundes und nicht behindertes Kind auf die Welt zu bringen, nehmen sie in Kauf. Und sie tragen mit ihrem Angebot auch dazu bei, dass ein Leben mit Beeinträchtigung als etwas Negatives erscheint, das es zu vermeiden gilt.Vor diesem Hintergrund diskutierte der Bundestag im April 2019 in einer Orientierungsdebatte über pränatale genetische Bluttests. Nur ein halbes Jahr später beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), dass vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden sollen. Dabei hatte dessen Vorsitzender Josef Hecken selbst darauf verwiesen, dass das Parlament Grenzen und Bedingungen molekulargenetischer Testverfahren definieren müsse. Die zunehmenden Möglichkeiten genetischer Tests berühren fundamentale Fragen der Zukunft unserer Gesellschaft. Deshalb muss der Gesetzgeber die Diskussion darüber unbedingt weiterführen und letztlich entscheiden: Wie gehen wir mit den Möglichkeiten der genetischen Testverfahren um? Was wollen wir ermöglichen – und was nicht?

Darüber diskutieren:
    – Arthur Hackenthal, Aktivist für Menschen mit Trisomie 21
    – Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin der Lebenshilfe
    – Dr. med. Nicolai Kohlschmidt,
       Humangenetiker, Kinderarzt und Präsident des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker e.V.
    – Kirsten Achtelik, Diplom-Sozialwissenschaftlerin, Journalistin und Autorin
    – Corinna Rüffer, Sprecherin für Behindertenpolitik der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen

Hier können Sie sich für die Veranstaltung anmelden:
https://zoom.us/webinar/register/WN_Wk5f3Xh_QlepSkHkwOpL0w

Nach der Anmeldung bekommen Sie den Zugangslink per E-Mail zugeschickt. Die Referentinnen und Gebärdendolmetscherinnen werden über Video übertragen. Es wird außerdem eine Schriftdolmetschung geben. Zuschauer*innen können mündlich oder schriftlich Fragen stellen und mitdiskutieren.

Webinar 18.11.20_II_Corinna_Rueffer
02.11.2020

Eltern-Kind-Gruppentreffen ab November

downsyndromberlin unterstützt die gesamtgesellschaftlichen Bemühungen, die Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und die Menschen mit einer fragilen Gesundheit zu schützen. Zu diesem Zweck wird es ab November wieder an die Infektionslage in Berlin angepasste Gruppentreffen geben. Die Gruppe der Allerkleinsten und der Krabbler treffen sich bis auf Weiteres per Video. Der Spieltreff findet in Form von Ausflügen zunächst weiter statt. Wir laden Sie und Ihr Kind bei Interesse herzlich dazu ein. Wenn Sie an einer Gruppen teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte unter 030 / 91 44 21 05 oder unter info[at]downsyndromberlin.de

Sternenmaske
26.07.2020

Cooole Welt!

Die Welt ist so, wie sie ist.
Bunt, vielseitig, aufregend. Manchmal ist sie auch seltsam. Oder beängstigend.

Sie wurde von vielen Menschen erschaffen. Die meisten von ihnen haben 46 Chromosomen.

Aber wie würde eine Welt aussehen, wenn alle Menschen 47 Chromosomen hätten? Wenn alle Menschen das Down Syndrom hätten?
Das ist für alle Menschen eine interessante Frage. Dafür machen wir das Projekt COOOLE WELT.

Wie würden wir leben? Was würde aus der Welt verschwinden? Was würde Neues in die Welt kommen?

Hier kannst du malen, zeichnen, kritzeln, kleben und basteln.
Wenn viele mitmachen, wird eine neue bunte und aufregende Welt entstehen.

Bist du dabei?

Vom 29. September bis 24. November jeweils Dienstags von 16.30 bis 18 Uhr Uhr im Haus der Nachbarschafft, Straße am Schoelerpark 37, 10715 Berlin Wilmersdorf www.nachbarschafft-ev.de – mit Eric Schneider – Illustrator, www.facebook.com/bugatime

Ab 16 Jahren, direkte Anmeldung unter info@downsyndromberlin.de

Achtung! Es gibt coronabedingt einen neuen Termin, 27.10. – 8.12.
Den aktuellen Flyer findet ihr HIER.

02.07.2020

Unsere Gruppen im SOMMER

Im Juni hat downsyndromberlin mit den Krabblern und der Jugendgruppe die ersten persönlichen Treffen (natürlich mit dem angemessenen Abstand) unter freiem Himmel wieder begonnen. Im Juli werden die Allerkleinsten folgen. Wir freuen uns sehr, dass sich Klein und Groß wieder natürlicher begegnen dürfen! Allen wünschen wir einen sonnigen und guten Sommer – trotz Coronakrise.

30.05.2020

Down-Syndrom und Covid-19 - Besondere Risikosituation Schule und KiTa?

Ihr findet hier: Stellungnahme der Arbeitsgemeinschaft der deutschen Down- Syndrom-Ambulanzen zur Teilnahme am Schulunterricht bei Wiederaufnahme des Schulbetriebs nach dem COVID-19-Lockdown

Bitte beachtet, dass es sich um den aktuellen Wissensstand (27.05.2020) handelt, welcher sich auch jederzeit nochmals ändern kann!

Die wichtigsten Nachrichten:
Trisomie 21 allein bedeutet kein erhöhtes Risiko!
Bestimmte Erkrankungen sind aber Risikofaktoren. Diese findet ihr in der Stellungnahme. Wenn diese vorliegen, solltet ihr mit eurem Kinderarzt oder SPZ und der Schule oder KiTa besprechen wie eine Beschulung mit entsprechendem Schutz aussehen kann.
Die Kinder können aber grundsätzlich genauso wie alle anderen in Schule und KiTa zurück! Los gehts!