Was es gab

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NIPT – es braucht eine politische Entscheidung

Nachdem im September 2019 der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) die Kostenübernahme für den Nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) auf die Trisomien 13, 18 und 21 beschlossen hat, wird derzeit die sogenannte Versicherteninformation vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zu den Bluttests auf Trisomien erarbeitet. Downsyndromberlin verfolgt diesen Prozess sehr aufmerksam und hat gemeinsam mit 40 weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag in einem Positionspapier dazu aufgefordert, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen. Lesen Sie den ganzen Text unserer Position dazu HIER.

Qualitätszirkel der Berliner Pränataldiagnostiker*innen

Anfang März 2020 hatte unser Verein die Gelegenheit sich mehreren Berliner Pränataldiagnostikzentren (Kurfürstendamm, Friedrichstrasse und Lichtenberg) vorzustellen, im Rahmen einer Fortbildungsveranstaltung mit dem Thema Trisomie 21. Ein Vortrag brachte den anwesenden Ärzt*innen unsere Vereinsarbeit insgesamt näher, fokussierte sich aber v.a. auf unsere Beratungsangebote für werdende Mütter und frisch gebackene Eltern. Im Anschluss wurden einzelne, von den Diagnostikern präsentierte Fälle aus unterschiedlichen Blickwinkeln diskutiert. Es entwickelte sich ein reges Gespräch und Interesse für unser Beratungsangebot!

Fortbildung Diagnosevermittlung im St. Joseph Krankenhaus

Ein multiprofessionelles Team aus vorwiegend Frauen- und Kinderärzt*innen, Hebammen und Pflegefachkräften nahm mit etwa 35 Personen an einer Fortbildung zum Thema Diagnosevermittlung bei frischgebackenen Eltern von einem Neugeborenen mit Down-Syndrom teil. Dem Austausch persönlicher Vorerfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom des Teams folgte der Input von Referentin Heike Meyer-Rotsch. Eine rege Diskussion zur praktischen Umsetzung der erhaltenen Anregungen und allgemeinen Fragen zum Leben mit dem Down-Syndrom rundeten die spannende und für den Arbeitsalltag bereichernde Veranstaltung ab.

Politische Stimmen von Menschen mit Down-Syndrom

Am 15. September 2019 lud downsyndromberlin zu einer Kundgebung auf den Berliner Breitscheidplatz ein. Auch hier folgten wieder zahlreiche Familien und Interessierte dem Aufruf und machten unser „JA zur Vielfalt des menschlichen Lebens“ gemeinsam öffentlich deutlich. Rund 150 Menschen aus Berlin, ganz Deutschland und der Schweiz protestierten erneut gegen die Einführung des Bluttests auf das Down-Syndrom als gesetzliche Kassenleistung.

Eindrucksvolle Redebeiträge von Sebastian Urbanski (Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe), Natalie Dedreux (Aktivistin, Starterin der Petition: change.org/natalie) Jonas Sippel (Schauspieler) und Arthur Hackenthal (Aktivist) gab es u.a. zu hören. „Ich leide nicht am Down-Syndrom!“, sagten eben diese vier Menschen, die mit dem Down-Syndrom gut und gerne leben.

KUNST kennt keine Behinderung

Gemeinsam mit der Künstlerin Jutta Poppe erschuf downsyndromberlin vom Sommer bis Weihnachten 2019 wöchentlich einen Malraum in Kreuzberg. Darin durften sich Kinder von 4-9 Jahren, die meisten davon mit Down-Syndrom, bunt ausleben! Spielerische und freie Entfaltung unterstrichen den vergnügten Malprozess, der dabei im Mittelpunkt stand. Gemalt wurde mit Fingerfarbe auf Papier. Erlaubt war: „Es darf gekleckert werden“.

Die so entstandene KUNST der Kinder erfuhr von Dezember 2019 bis Februar 2020 eine besondere Würdigung. Im Kreuzberger Café Breakout war ab der wunderbar stilvollen Vernissage am 1. Advent im nahezu überfüllten Ausstellungsraum von jede/r kleinen Künstler*in ein Werk öffentlich zu bestaunen. Stolze Kindergesichter zur Ausstellungseröffnung und viel Freude an dem kreativen Angebot Jutta Poppes auf dem kleinen Weihnachtsmarkt des Cafés waren ein sichtbares Zeichen der Lebensfreude der kleinen Menschen mit Down-Syndrom mitten im trubeligen Kreuzberger Vorweihnachtsgeschehen.

downsyndromberlin dankt Jutta Poppe für ihre begeisternde, kreative und einfühlsame Arbeit mit den Kindern und dem Café Breakout für die Ausstellungsmöglichkeit samt Vernissage und Weihnachtsmarkt!

musikWERKSTATT

Musik! Man kann sie nicht sehen, nicht anfassen und nicht riechen, sondern nur hören! Aber eben auch fühlen! Und Gefühle können wir ausdrücken.

Unter diesem Motto trafen sich am 16. Mai 2019 in der grund_schule der künste der UDK Berlin Kinder mit Down-Syndrom zwischen 5 und 11 Jahren zur ersten musikWERKSTATT. In den sorgsam vorbereiteten Räumen spielte ein Streicherensemble für die Kinder die „Vier Jahreszeiten“! Die Kinder konnten währenddessen mit den unterschiedlichsten zur Verfügung gestellten Materialien hantieren und probieren, sich bewegen, den Raum erkunden und füllen und somit ihre musikalischen Eindrücke GREIFEN UND SICHTBAR MACHEN! Oder sie konnten einfach nur den Klängen der Streichinstrumente lauschen. Alles war gewünscht und erlaubt. Im Anschluss wurde den Kindern kleine Musikinstrumente zur Verfügung gestellt, so dass die Kinder sich selbst einmal an den Instrumenten probieren und ausdrücken konnten.

Hintergrund: Bei der musikWERKSTATT handelte sich um ein junges fächerübergreifendes Projekt, das gemeinsam von der Universität der Künste, der Freien Universität Berlin und downsyndromberlin ins Leben gerufen wurde! Musikstudierende schaffen gemeinsam mit Studierenden der musisch-ästhetischen Erziehung und des Lehramtes einen Raum, in dem Musik für jeden Menschen erfahrbar wird. Im Zentrum steht dabei die Frage, wie die Rezeption der Musik mit ästhetischen Mitteln unterstützt werden kann, ihr im buchstäblichen Sinne Raum gegeben und damit für ALLE Kinder greifbar und kommunizierbar gemacht werden kann. Gleichzeitig interessiert uns, wie Musik und Kunst dazu genutzt werden können, den Prozess der Inklusion produktiv zu beleben. In der musikWERKSTATT soll also auch ein Raum entstehen, in dem Begegnung möglich wird: Nicht nur unter den Kindern selbst, sondern auch mit den Künstler*innen und den angehenden Lehrkräften.

Ganz herzlich danken wir Prof. Kirsten Winderlich (UdK), Prof. Mirijam Contzen (UdK) und Dr. Karoline Koeppen (FU) für dieses übergreifende, musikalisch und ästhetisch berührende Projekt.

Workshops Rechnen lernen mit mathildr – sehr sinnvoll und bereichernd

Samstag, 11.05.2019 – Eine Studie der Universität Hamburg zu Trisomie 21 (Down-Syndrom) zeigt, dass viele Personen mit Lernschwierigkeiten ihre Umwelt anders verarbeiten. Torben Rieckmann, der als wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Studie mitwirkte, präsentierte am Samstag, 11.5.2019, deren wesentliche Ergebnisse. Zusätzlich erklärte Torben Rieckmann, warum viele Menschen mit Besonderheiten in der Aufmerksamkeit (Trisomie 21, Prader-Willi-Syndrom, Autismus-Spektrum-Störung usw.) mathematische Lernschwierigkeiten entwickeln. 

Torben Rieckmann war bereits 2016 mit demselben Workshop bei uns in Berlin. Inzwischen hat sich jedoch die mathildr App weiterentwickelt. Zusätzlich gibt es Materialen, wie z.B. das Zehnerfeld aus Holz, Karten 0-10 sowie Würfel, die mahtildr noch greifbarer machen – im wahrsten Sinne des Wortes. Die Teilnehmer*innen konnten direkt Übungen damit ausprobieren. Kurzfilme aus der Praxis zeigten, dass Kinder und Jugendliche mit Hilfe von mathildr Kopfrechnen wirklich lernen können. Der Workshop war vor- und nachmittags mit jeweils 16 Teilnehmer*innen besucht, die alle den Raum nach 3h mit großer Begeisterung und mit vielen neuen Erkenntnissen und Input verließen.

Demo: INKLUSION statt Selektion

Einen Tag vor der Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag zur Aufnahme der Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen protestierten am 10. April in Berlin-Mitte knapp 300 Menschen gegen den Bluttest auf Down-Syndrom. Die Veranstaltung stand unter dem Motto „INKLUSION statt Selektion“. Ihr war die Veröffentlichung der von downsyndromberlin initiierten gemeinsamen Erklärung „JA zur Vielfalt des menschlichen Lebens„, die von 27 verschiedenen Organisationen unterzeichnet wurde, vorausgegangen.

downsyndromberlin hatte zu dem Protestmarsch gegen die geplante Aufnahme des Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgerufen. Verschiedene Organisationen, Familien und Interessierte aus der gesamten Welt (u.a. USA) nahmen an der Demonstration teil. Viele Journalisten und TV-Teams begleiteten den Zug und berichteten anschließend deutschlandweit in allen Medien.

Neben den Reden von Ilja Seifert (Politiker, Die Linke), Rolf Allerdissen (UNgehindert), Corinna Rüffer (Bündnis 90 / Die Grünen), Jon Lorenzen (Poetry-Slammer) u.a. waren die Beiträge von jungen Menschen mit Down-Syndrom sehr beeindruckend . „Das Down-Syndrom ist cool!“, sagte die Aktivistin Natalie Dedreux aus Köln, die eine Petition gegen den Bluttest (change.org/Natalie) gestartet hat. „Die Menschen brauchen keine Angst vor dem Down-Syndrom zu haben!“, ergänzte der Berliner Aktivist Arthur Hackenthal.

Die große Präsenz von Kindern, Frauen und Männern mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen auf den Rängen des Deutschen Bundestags während der Orientierungsdebatte über sie und ihr Leben am Folgetag war uns ein wichtiges Anliegen, das wir in Kooperation mit einigen Parteien erfreulicherweise gut umsetzen konnten.

Süße Überraschung für Ärzt*innen

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags (21.03.) 2019 verschenkte downsyndromberlin „Süße Überraschungen“ an die Chefärzt*innen in Geburtshilfe, Kindermedizin und Pränataldiagnostik von zehn großen Berliner Geburtskliniken. Ihren Namen erhielt die Aktion durch viele, viele Zuckertütchen für die Kaffee-Ecke der Geburtsstationen. Auf den Tütchen waren ein Mädchen oder ein Junge mit Down-Syndrom im Kleinkindalter zusammen mit dem Satz „Sie/er versüßt unser Leben.“ abgebildet. Weiterer Inhalt der hübschen Überraschungs-Kisten war Informationsmaterial zum Leben mit Down-Syndrom und dem Thema Diagnosevermittlung für die Ärzt*innen und einige Broschüren zum Weitergeben an frischgebackene Eltern. Darüber hinaus lagen Materialien bei, um den Kontakt zu downsyndromberlin als Ansprechpartner rund um das Down-Syndrom einfach und schnell in der Situation nach der Geburt eines Babys mit Down-Syndrom herstellen zu können. Die „Süßen Überraschungen“ waren in den Kliniken sehr willkommen! Ein sehr interessanter Dialog mit den Chefärzt*innen entstand und führte im Nachgang zu einigen Fortbildungen, u.a. einer mit einem multiprofessionellen Team in Deutschlands geburtenstärkster Klinik. downsyndromberlin dankt dem Rotarier Club Humboldt für seine freundliche Unterstützung dieser erfolgreichen Aktion, deren nachhaltige Wirkung in Vernetzung und kommenden Fortbildungen anhält.

Manuel -Down Under

Ende November 2018 war downsyndromberlin als Organisation in die australische Botschaft zur Vor-Filmpremiere der 5teiligen arte-Dokureihe Manuel-Down Under“ geladen. Die Dokumentation begleitet die beiden jungen Männer Julius und Manuel (mit Down-Syndrom), die ihren großen Traum wahrmachen und zu einem zweimonatigen Road-Trip mit Rucksack durch Australien aufbrechen. Ein echtes Abenteuer, bei dem die beiden Freunde viel über Inklusion, die Wunder der Natur und ihre Freundschaft lernen. In dem überdachten Innenhof der australischen Botschaft in Berlin-Mitte leitete die Produzentin Sandra Maischberger und die australische Botschafterin durch einen lustigen, kurzweiligen Abend, in dem wir einen 75minütigen Zusammenschnitt der Doku zum allerersten Mal sehen konnten und die Darsteller und übrigen Personen, die an dem Film mitgewirkt haben, kennenlernen durften. Wir blieben in Kontakt mit Julius und Manuel, um sie nochmal zu einer Veranstaltung nach Berlin einzuladen!

Ich und die anderen – die anderen und ich

Im November 2018 lud downsyndromberlin in die Räume von Pro Familia zur Fortbildung Sexuelle Bildung im Kindes- und Jugendalter bei jungen Menschen mit Down-Syndrom ein. Ein langer Titel – eine umso kurzweiligere Veranstaltung! Die beiden Sexualpädagogen Petra Winkler und Andreas Ritter erarbeiteten in einem sehr intimen Rahmen auf einfühlsame Weise mit den anwesenden Eltern das große Thema Sexualität bei besonderen Kindern. Sie sensibilisierten die Teilnehmenden für die verschiedenen Phasen der Sexualitätsentwicklung vom Kleinkindalter an und zeigten mögliche auftretende Probleme und praktische Unterstützungsmöglichkeiten auf. Gleichzeitig machten sie deutlich wie normal das Thema Sexualität für Menschen mit Handicap ist und wie wichtig es ist, auf deren Intuition zu vertrauen. Der Abend war nicht zuletzt durch die lebhaften und liebevoll berichteten Anekdoten der beiden Workshop-Leitenden aus ihrer jahrelangen Erfahrung in der Arbeit mit junge Menschen mit Beeinträchtigung so lebendig, anregend und gelungen.

Ganz und gar nicht „Down“

Ende September 2018 las Clara Henssen in der Paloma Bar am Kotti aus ihrem im Lauenweber Verlag erschienenen Buch „Down“ ein Roman über das Frausein mit und ohne Down-Syndrom. Schon während des Schreibens hatte Clara Henssen Kontakt zu Franziska Berentin von downsyndromberlin e.V. und hat von ihr den Entwurf des Buches mit Bitte um Feedback lesen lassen. Zum Gespräch, das sich über den Dächern Berlins an die Lesung anschloss, waren auch Franziska Berentin, und ihre Tochter Henriette (17, mit Down-Syndrom) geladen. Es war eine sehr anregende und einfühlsame Veranstaltung, die sich den vielseitigen Facetten des Frauseins widmete.

Vorträge von Cora und Andrea Halder – Sie haben was verpasst!

25. November 2017 – Wenn man mit Down-Syndrom geboren ist, fällt einem im Leben vieles schwer. Man lernt anders, braucht mehr Unterstützung und alles dauert länger. Wie man trotzdem im Leben gut zu Recht kommen und das Beste aus seinem (Karyo)-Typ machen kann, zeigte Andrea Halder in Ihrem Vortrag. Der Bericht über ihren Lebensweg – über Förderung, Integration, Kindheit, Schule, Freizeit, Arbeit und Wohnen – war unglaublich interessant. Andrea’s witzige Art sorgte für gut Stimmung im Raum.

Themen von Cora Halder waren dann im Anschluss Freizeit, Freude und Freundschaften.
Hobbys und schöne Freizeitbeschäftigungen spielen im Leben aller Erwachsenen eine große Rolle und wirken sich positiv auf das Wohlbefinden aus. Wir bekamen wertvolle Tipps, wie wir unsere Kinder mit Down-Syndrom von klein auf so erziehen können, dass sie als Jugendliche und Erwachsene in ihrer Freizeit sinnvolle, erfüllende Aktivitäten nachgehen können. Denn das hält fit und bringt soziale Kontakte. Antworten auf zahlreiche Fragen rundeten die spannenden Vorträge im Mercure Hotel Berlin City ab.

rap ’n‘ move – ein zweites Mal!

Unser zweiter Jugendworkshop zu den Themen Rap und Tanz fand in den Herbstferien 2017 statt und hat wieder alle Beteiligten begeistert. Mirjam Schläper (Tanz) und David Neifer (Rap, Tuned-Jugendprojekt) ermöglichten Kontakte und Kommunikation der jugendlichen Teinehmer*innen mit und ohne Handicap beim Erarbeiten einer Tanzchoreographie und eines selbst getexteten und eingesungenen Rapsongs. Wir waren dankbar für die tollen Räume im Jugendzentrum Imme und der Möglichkeit, die kreativen Ergebnisse unseres Schaffens in dem großzügigen Tanzsaal der TanzTangente Steglitz zeigen zu dürfen. Ein kleiner Empfang zur Feier des gelungenen Werks durfte natürlich nicht fehlen. Der making-of Film zeigt die kreative und fröhliche Atmosphäre des Projekts.

Musikvideo zu dem Song „Das macht man nicht“ von Deine Freunde

Nach der Video-Premiere im Kino Arsenal am 10. September nun auch hier zu sehen: Das macht man nicht – Viel Spaß damit!

gemeinsam Kochen mit und ohne

… Down-Syndrom! An einem Oktobersamstag 2017 bot Biolüske aus Lichterfelde-West in Kooperation mit downsyndromberlin e.V. zwei inklusive Kinderkochkurse an. Über diese Offenheit für Menschen mit einem gewissen Extra haben wir uns sehr gefreut! Der Kurs für die älteren Kinder war auch sofort voll beleg! Es wurde dann von 14 Kindern und Jugendlichen gewaschen, geschnippelt, gebrutzelt, gerührt – und die köstlichen Werke natürlich gemeinsam gegessen. Es hat allen viel Spaß gemacht und daher wiederholen wir diese Aktion gern!

Kunst kennt keine Behinderung

Im Juni 2017 wurden Stühle in allen Farben des Regenbogens bemalt, danach hingen sie an Bäumen in Halensee. Die jungen Künstler hatten alle eins gemeinsam viel Fantasie und das Down Syndrom.

Hier das passende Video dazu:

Den kompletten Artikel kann > hier noch einmal nachgelesen werden

Medizinische Besonderheiten und Prophylaxemaßnahmen bei Kindern mit Down-Syndrom – Vortrag von Dr. Gerhard Hammersen

17. Mai 2017 – Kinder mit Down-Syndrom weisen eine Reihe medizinischer Besonderheiten auf, die letztlich dazu führen, dass verschiedene Erkrankungen – angeborene und erworbene – häufiger auftreten als in der Allgemeinbevölkerung. Neben angeborenen Fehlbildungen betrifft dies vor allem Schilddrüsenfunktionsstörungen, gastroenterologische Erkrankungen (insbesondere Zoeliakie), Infektionen und Hörstörungen sowie Leukämien und orthopädische Probleme.
Diese Besonderheiten, spezielle medizinische Risiken entsprechende Prophylaxemaßnahmen und spezielle Vorsorgeuntersuchungen für Kinder mit Down-Syndrom wurden am 17.05.2017 von Dr. Gerhard Hammersen vorgestellt und erläutert.
Dr. Hammersen hat in Zusammenarbeit mit dem Down-Syndrom-Infocenter über ein Jahrzehnt die Babyspezialsprechstunde in einer Nürnberger Kinderklinik geleitet. Im Sommer 2016 erschien die Leitlinie Down-Syndrom für Kinderärzte, an der er ebenfalls mitgearbeitet hat. Er ist einer der kompetentesten Ansprechpartner in Deutschland zu diesem Thema. Mehr als 40 Interessierte – Ärzte, Eltern und Fachleute – trafen sich zu diesem Vortrag im Mercure Hotel Moa Berlin. Antworten auf zahlreiche Fragen rundeten den erfolgreichen Abend ab.

 Inklusiver Tanz für Jugendliche

Am 5.4.2017 fand ein neues Tanzprojekt mit Mirjam Schläper und Simone Geyer statt. Dieses Projekt richtete sich an ALLE Jugendlichen zwischen 12 und 19 Jahren. Das Training fand in der Jugendfreizeiteinrichtung Flemmingstraße statt.
Im Fokus der Arbeit standen die Jugendlichen, deren Themen in einer künstlerischen Arbeit verpackt wurden. Es ging dabei nicht Leistung, sondern um das Erweitern und Erforschen von Möglichkeiten, die Freude an der Bewegung, die Kommunikation untereinander, und das gemeinsame Schaffen.
Mirjams  und Simones Anliegen war es, den Dialog durch Musik und Tanz zu eröffnen, Barrieren und Vorurteile abzubauen und einen Raum für persönlichen und kreativen Ausdruck zu schaffen!

Aktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2017

Am 17. und 18.3. fand unsere inklusive Schreibwerkstatt im Weinmeisterhaus in Berlin-Mitte statt. 12 Kinder und Jugendliche mit und ohne Down-Syndrom erlebten mit der Kinderbuchautorin Ulrike Schrimpf zwei spannende Tage. Die Kinder tauchten in ihre Gedankenwelten ein und fanden ganz verschiedene Wege sich auszudrücken und ins „Erzählen“ zu kommen – ob in Schrift- oder Bildform. Sie schärften ihr Bewusstsein für die Vielfalt ihrer Sinne und erlebten hautnah wie reich die Welt der Worte  sein kann.


Am Samstag den 18.3. las Ulrike Schrimpf in der Buchlounge-Zehlendorf außerdem aus ihrer Zara-Reihe für ungefähr 40 Kinder und Erwachsene. Im Zentrum stand die besondere Geschwisterbeziehung zwischen Zara und ihrem Bruder Jonathan, der das Down-Syndrom hat. Es war ein lustiger, kurzweiliger Nachmittag mit schönen Auszügen aus der Zara und angeregten Gesprächen zwischen der Autorin und den Kindern.

Das Kind mit Down-Syndrom im Kindergarten

Im Herbst 2016 gestalteten Dr. Karoline Koeppen und Heike Meyer-Rotsch gemeinsam mit 12 Integrationserzieherinnen des Diakonischen Werkes Steglitz einen Vormittag zum ThemaKinder mit Down-Syndrom im Kindergarten. Ein Ausblick auf die überraschend großen Möglichkeiten der Lebensgestaltung von Erwachsenen mit Down-Syndrom, einige grundlegende Informationen zum Syndrom an sich und die Besonderheiten, die den Kindergartenalltag betreffen (z.B. Gebärden-Unterstützte Kommunikation als Möglichkeit des Spracherwerbs) waren Teile des Vortrags der Referentinnen. Im Anschluss gab es eine angeregte Diskussion, geprägt von Erfahrungen und Interessen der Erzieherinnen. Diese Veranstaltung würden wir auf Anfrage in Ihrer Kindertagesstätte wiederholen! Ein ähnlicher Vormittag zum Thema Kinder mit Down-Syndrom in der Tagespflege ist ebenfalls möglich.

Eine von uns – Dokumentarfilm

Im Auftrag des Magazins „fluter“ der Bundeszentrale für politische Bildung drehte Nathalie Pfeiffer im Sommer 2016 den Film „Eine von uns“ – einen kurzen Dokumentarfilm über eine junge Frau mit Down-Syndrom. Das beeindruckende Porträt der jungen, sehr selbständigen Frau wird ergänzt durch Informationen zum Thema Down-Syndrom von u. a. Heike Meyer-Rotach.

Workshop mathildr

Am 19.11.2016 fand im Novotel Tiergarten unser erster Workshop für Eltern, Angehörige, Pädagogen und Fachleute statt. Referent war Dr. Torben Rieckmann aus der Arbeitsgruppe von Prof. A. Zimpel zum Thema Mathematiklernen bei Menschen mit Down-Syndrom. Insgesamt 53 Personen hörten zunächst einen spannenden Vortrag über das qualitativ verschieden ablaufende Denken und Lernen bei Menschen mit Down-Syndrom. Grundlage dafür war die neueste Studie und deren Ergebnisse aus dem Buch „Trisomie 21“. Herr Rieckmann widmete sich vertiefend dem Thema Aufmerksamkeitsbesonderheiten bei Menschen mit Down Syndrom und stellte die auf seinen Erkenntnissen aufbauende App Mathildr vor. Im Anschluss an den Vortrag hatten die Teilnehmenden die Möglichkeit die App an Tablets in kleinen Gruppen kennenzulernen und auszuprobieren. Für alle Beteiligten war es eine gelungene Veranstaltung!

rap ’n‘ move

Der erste von uns organisierte Workshop fand in den Herbstferien 2016 statt und hat bei allen Beteiligten einen durch und durch positiven Eindruck hinterlassen: Die Coaches & Assistenten waren von der Begeisterungsfähigkeit und dem freundlichen Umgang unserer Kinder begeistert,die Eltern & Betreuer freuten sich über den reibungslosen Ablauf, wir Organisatoren waren überrascht, wie gut alles harmonierte und sind dankbar sowohl für die tolle Location Jugendzentrum Imme mit ihren großzügigen Räumlichkeiten , als auch für das Auditorium auf dem EUREF campus ,das ein perfekter Rahmen für die Abschlußpräsentation mit dem Sektempfang war. Der making-of Film spiegelt all dies wieder und wir freuen uns auf eine Wiederholung im nächsten Jahr und möchten an dieser Stelle allen SpenderInnen noch einmal ein dickes DANKESCHÖN aussprechen.

Vortrag im Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik Kudamm199
im November 2015

Diagnose Down-Syndrom.
Oder warum Usain Bolt keinen Marathon gewinnen wird.

Der Vortrag richtet sich speziell an Fachärzte (Gynäkologen, Pädiater, Neonatologen) und Humangenetiker, die beruflich in die Situation der Diagnosevermittlung bei werdenden Eltern oder in einer generellen Beratungssituation mit diesem Thema in Berührung kommen. Im Vordergrund steht unser Anliegen, Menschen in solchen Positionen darüber aufzuklären, wie sie selbst von ihren Patienten wahrgenommen werden, welche Signale sie bei einer verpflichtend ergebnisoffenen Beratung ihrem Gegenüber oftmals senden und welche Ablehnung immer wieder von elterlicher Seite aus über ihr Kind mit Down-Syndrom durch Ärzte und Humangenetiker verspürt wird. An dieser Schieflage wollen wir arbeiten und werden Fachleute im Gespräch mit uns von einem realistischen Bild über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom berichten und gleichwohl auf die sich immer noch hartnäckig haltenden Vorurteile und das massiv eingeschränkte Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom im Zusammenhang mit der heutigen Pränataldiagnostik aufmerksam machen. Es ist in unserem Sinne, diesen Vortrag stets als Aufklärungsarbeit und nicht als Kritik an der Arbeit von Fachleuten zu sehen. Wir möchten verborgene Perspektiven aufweisen. Wir möchten begeistern.

Upside Down – Inklusiver Workshop mit Jan von Holleben

Am 24.09.2015 haben 8 Kinder, davon 3 Kinder mit Down-Syndrom, an einem inklusiven Workshop mit Jan von Holleben teilgenommen.

„Watch out Berlin! I am working on an exciting project with newly founded downsyndromberlin e.V. –  if all goes well we will conquer the city by storm celebrating diversity and togertheness with lots and lots of smiles!“ JvH

www.janvonholleben.com