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Was es gab

Archiv

COOOLE WELT – in Berlin!

Stell‘ dir vor, alle haben das Down-Syndrom… 15 junge Menschen haben das getan. Seit Mitte März haben sie sich online getroffen. Sie haben geredet, geschrieben, diktiert, gezeichnet, gelacht und gemeinsam geschwiegen.

Mitte Oktober 2021 haben wir uns zum ersten Mal „in echt“ getroffen. Autoren und Autorinnen aus Bremen, Hannover, Laberweinting und Ulm trafen die aus Berlin. Das haben wir gefeiert! Und wir haben die Bilder und Texte im silent green Kulturquartier gezeigt. Die Teilnehmenden haben gemeinsam überlegt:  Wie hört sich die COOOLE WELT an? Wie riecht sie? Was machst du in der COOOLEN WELT? Was fühlst du? 
 
Den ganzen Down-Syndrom-Awareness Monat haben wir jeden Tag einen Beitrag auf instagram und facebook geteilt. Wer die verpasst hat, findet alle Texte und Bilder unter COOOLEWELT.JETZT


100 Stimmen für #NoNIPT –Broschüre zur Kampagne erhältlich!

Das NoNIPT-Bündnis, zu der auch downsyndromberlin e.V. als Bündnispartner gehört, hat die vielfältigen Perspektiven der Kampagne „100 Stimmen für #NoNIPT“ zum Nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) auf Trisomien, Hintergrundinformationen und Kritikpunkte in einer übersichtlichen Broschüre für Sie zusammengefasst: „Selektive Pränataldiagnostik – Wollen wir das wirklich?“

Die Broschüre kann bestellt oder als PDF heruntergeladen und verbreitet werden.
Download auf nonipt.de: hier
Bestellung im WebShop des Deutschen Down-Syndrom InfoCenter: hier

Die Broschüre ist das Ergebnis einer intensiven Arbeit rund um die Kampagne „100 Stimmen für #NoNIPT“. Uns freut sehr, dass darin Stimmen aus unterschiedlichen Gesellschaftsschichten (z.B. Medizinerinnen, Hebammen, Künstlerinnen und Familienangehörige) zum Ausdruck kommen, allen voran die der Selbstvertreter*innen. Es ist unsere Hoffnung, dass diese Stimmen in Politik und Gesellschaft gehört werden, um der drohenden Selektion von Menschen mit Trisomien durch eine Anwendung des NIPT als Reihenuntersuchung entgegenzuwirken.

Quelle: nonipt.de

Äpfel keltern

Die ehrenamtlich aktiven Familien downsyndromberlins sahen sich Mitte September 2021 das erste Mal im ganzen Jahr wieder live und in Farbe. Zusammen mit Groß und Klein trafen wir uns im Freien zum Apfelkeltern. Alle brachten Äpfel und leere Flaschen mit. Die Äpfel wurden zu einer Maische verarbeitet. Danach wurde der Saft aus der Maische in einer Saftpresse gepresst. Der Saft schmeckte herrlich und so süß. Den Kindern mit Down-Syndrom und ihren Geschwistern machte das Keltern Spaß. Sie waren stolz auf ihr selbstgemachtes „Produkt“, welches wir zum Schluss in die mitgebrachten Flaschen abfüllten. 
 
Es war sehr schön, dass wir uns alle endlich einmal wieder nach der Corona-Zwangspause in Person sehen und austauschen konnten. Das Apfelkeltern gab unserem Treffen einen vergnüglichen und aktiven Rahmen


Start des AUSFLIEGENs der Kinder ab 5 Jahren

Die schönen Räume der Kiez-Oase sind uns zu klein geworden, die Kinder zu groß und seit Corona ist es draußen ja noch attraktiver als je zuvor. Die Kinder ab 5 Jahren treffen sich deshalb an einem Sonntag im Monat mit ihren Eltern zum Ausfliegen. Wir erkunden die Krumme Lanke oder das Floating, das Südgelände… manchmal einfach den tollen Außenbereich der Kita des Pestalozzi-Fröbel-Hauses neben der Kiez-Oase. 

Jedes Kind bekommt ein Heft, das durch den Ausflug führt: mit Fotos, Zeichnungen und Gebärden, Fragen und Anregungen. An bestimmten Punkten treffen wir wieder aufeinander, auch wenn wir mit unterschiedlichen Interessen und Geschwindigkeiten unterwegs sind. Wir suchen und sammeln, schraffieren, bauen, lauschen, singen, spüren, streicheln, klettern, hüpfen und – wenn alles passt – planschen und baden wir. Das Ausflugs-Heft kann natürlich mit nach Hause genommen werden zur Erinnerung, zum gemeinsamen Nacherzählen oder weiter Gestalten.


Start Familiencoaching spezial

Familien, in denen Kinder mit Down-Syndrom leben, haben es nicht immer leicht. Neben der Bewältigung ihres schönen und herausfordernden Alltags mit Themen wie Gesundheit, Förderung, Schule, Hobbys, Geschwisterbeziehungen u.a. müssen sie auch immer wieder mit der Diskriminierung ihrer außergewöhnlichen Kinder umgehen. Da kann es schnell zu Überforderungsgefühlen, Spannungen, Streit auf Eltern- oder Geschwisterebene, Ratlosigkeit bis hin zur Verzweiflung bei einem oder mehreren Familienmitgliedern kommen. downsyndromberlin bietet daher seit dem Sommer 2021 eine „spezielle“ Unterstützung für Familien an:

Unsere systemische Familienberaterin Heike Meyer-Rotsch ist selbst dreifache Mutter und kennt die besonderen Herausforderungen des Familienlebens mit einem Kind mit Down-Syndrom aus nächster Nähe. Von ihr werden Familien im gemeinsamen Coaching spezial unterstützt und gestärkt, eigene Konfliktlösungen und Ideen zur Lebensgestaltung unter Beteiligung aller Familienmitglieder zu entwickeln. 

Das Coaching wird erfreulicherweise sehr gut angenommen. downsyndromberlin bietet das für die Familien kostenlose Angebot mit der freundlichen Unterstützung der Werner Coenen Stiftung und der Gesetzlichen Krankenkassen an.

Symbolbild: Familie (Vater, Mutter und zwei Kinder) hüpfen fröhlich über eine Wiese, der untergehenden Sonne entgegen.
Foto: iStock.com/evgenyatamanenko

Glückskäfercamp in der Uckermark

Im Juni 2021 gab es zum ersten Mal ein Väterzeltcamp für Väter mit Kindern mit Down-Syndrom und deren Geschwistern in der Uckermark am Linowsee. Das von downsyndromberlin in Kooperation mit dem Eventus e.V. veranstaltete Camp wurde von 13 Vätern und 20 Kinder besucht! Die Väter wurden dabei von vier Teamern begleitet.

Durch die intensive gemeinsame Zeit bei Zelt- und Floßbau, beim Baden, Wandern, Fußball, Schnitzen, gemeinsamen Essen und am Lagerfeuer wurde es ein ganz besonderes Wochenende. Als Nebeneffekt stellten viele Väter fest, wie entspannt es ist, dass es im ganzen Camp keinen Handyempfang gab und keine Elektronik den Kontakt zu ihren Kindern unterbrach. An diese gute Erfahrung knüpft die Vätergruppe downsyndromberlins seitdem jeden Sommer mit einem weiteren gemeinsamen Camp erneut an.

Quelle: Dr. Thomas Koeppen

Online-Vortragsreihe

Im Frühjahr 2021 hat downsyndromberlin eine online-Vortragsreihe mit Themen rund um das Down-Syndrom gestartet. Der Vorteil gegenüber den bisherigen analogen Vorträgen: wir konnten ohne großen Organisationsaufwand auch Expert*innen für das Down-Syndrom aus ganz Deutschland gewinnen!

Die Themen der online-Vorträge und die Referenten waren vielfältig: „Frühes Lesen“ (Diana Bangratz, Köln), „Yes, we Can!“ (Simone Moser, Starnberg) und „Frühkindliche Entwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom“ (Monika Aly, Berlin), „GUK-Fortbildung“ (Birger Holz, Berlin), „Behindertentestament“ (Dr. Klaus Olbing, Berlin) und „Leben mit Kindern von Geschwistern mit Behinderung“ (Marlies Winkelheide, Bremen). An den rundum gelungenen Vorträgen mit meist über 30 begeisterten Familien konnten dank des online-Formats oft beide Elternteile der Familien teilnehmen. Die Möglichkeit im Anschluss an den Vortrag noch Fragen zu stellen, wurde rege genutzt. So entstand über Video ein guter Austausch auch zu den wichtigen, individuellen Fragen der einzelnen Familien.

Quelle: Heike Meyer-Rotsch

Willkommensbrief und Informationen

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags 2021 haben wir wieder Kisten gepackt: mit „Starter-Taschen“ für Eltern, die gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen haben, und Informations-Material für Medizinerinnen. Diese wurden an die Chefärztinnen in Geburtshilfe, Kindermedizin und Pränataldiagnostik von zwölf großen Berliner Geburtskliniken verteilt.
 
In den von Hand bedruckten Starter-Taschen sind ein Glückwunsch- und Willkommens-brief für die frischgebackenen Eltern, mit einer persönlichen Einladung, sich mit Fragen und Sorgen an Aktive des Vereins downsyndromberlin zu wenden, Broschüren mit Erstinformationen sowie das Heft „Von Mutter zu Mutter“. Für die Ärzt*innen gibt es Informationsmaterial zum Leben mit Down-Syndrom und der Diagnosevermittlung.
 
Die Vorgänger-Aktion „Süße Überraschung“ zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 stieß in den Kliniken auf großes Interesse und führte zu einer Intensivierung der Zusammenarbeit mit ihnen, etwa durch multidisziplinäre Fortbildungen, die der Verein gestaltete. Wir freuen uns auf die Weiterführung dieses Austauschs und danken dafür der HuManS Stiftung, die diese Aktion unterstützt!

Quelle: Heike Meyer-Rotsch

25 Glückstreffen

Die Kolleginnen und Freundinnen Sabine Buntrock (Journalistin) und die Franziska Berentin (Fotografin, aktiv bei downsyndromberlin), erfüllten sich einen Traum. Anfang Januar 2021 brachten sie gemeinsam das Buch “ Glückstreffen“ Promis, Down-Syndrom und der ganz normale Wahnsinn auf den Markt. Beide haben je eine Tochter mit Down Syndrom. Sabine Buntrock lebt in Hannover und Franziska Berentin in Berlin. 

In dem Buch werden 25 Begegnungen von jungen Menschen mit Down Syndrom und Persönlichkeiten der Öffentlichkeit per Text und Bild informativ, erfrischend und mit Humor gezeigt. Auch aus unserem Verein waren einige Jugendliche an der Entstehung des Buches beteiligt. Es gab keine Berührungsängste und je nach den Interessen der jungen Menschen mit Down Syndrom wurden ihre “ Wunschpartner*innen“ ausgewählt.

Die 25 Begegnungen waren berührend und zeigten viel Herzenswärme und Aufrichtigkeit. Durch Inklusion und auch solche Momente und Geschichten wird unsere Gesellschaft offener, toleranter und bunter. Das Buch „Glückstreffen“ kann über den Buchhandel und online bestellt werden. (19,90 Euro, 72 Seiten, fest gebunden, ISBN 978-3-945572-07-8)

Quelle: Sabine Buntrock

NIPT – es braucht eine politische Entscheidung

Nachdem im September 2019 der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) die Kostenübernahme für den Nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) auf die Trisomien 13, 18 und 21 beschlossen hat, wird derzeit die sogenannte Versicherteninformation vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zu den Bluttests auf Trisomien erarbeitet. Downsyndromberlin verfolgt diesen Prozess sehr aufmerksam und hat gemeinsam mit 40 weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag in einem Positionspapier dazu aufgefordert, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen. Lesen Sie den ganzen Text unserer Position dazu HIER.

eine schwangere Frau, die ihre Hände an den Bauch hält
Quelle: Bild von Pexels auf Pixabay

Qualitätszirkel der Berliner Pränataldiagnostiker*innen

Anfang März 2020 hatte unser Verein die Gelegenheit sich mehreren Berliner Pränataldiagnostikzentren (Kurfürstendamm, Friedrichstrasse und Lichtenberg) vorzustellen, im Rahmen einer Fortbildungsveranstaltung mit dem Thema Trisomie 21. Ein Vortrag brachte den anwesenden Ärzt*innen unsere Vereinsarbeit insgesamt näher, fokussierte sich aber v.a. auf unsere Beratungsangebote für werdende Mütter und frisch gebackene Eltern. Im Anschluss wurden einzelne, von den Diagnostikern präsentierte Fälle aus unterschiedlichen Blickwinkeln diskutiert. Es entwickelte sich ein reges Gespräch und Interesse für unser Beratungsangebot!

ein Ultraschallbild eines Embryos

Fortbildung Diagnosevermittlung im St. Joseph Krankenhaus

Ein multiprofessionelles Team aus vorwiegend Frauen- und Kinderärzt*innen, Hebammen und Pflegefachkräften nahm mit etwa 35 Personen an einer Fortbildung zum Thema Diagnosevermittlung bei frischgebackenen Eltern von einem Neugeborenen mit Down-Syndrom teil. Dem Austausch persönlicher Vorerfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom des Teams folgte der Input von Referentin Heike Meyer-Rotsch. Eine rege Diskussion zur praktischen Umsetzung der erhaltenen Anregungen und allgemeinen Fragen zum Leben mit dem Down-Syndrom rundeten die spannende und für den Arbeitsalltag bereichernde Veranstaltung ab.

ausgelegte Flyer zum Thema Downsymdrom

Politische Stimmen von Menschen mit Down-Syndrom

Am 15. September 2019 lud downsyndromberlin zu einer Kundgebung auf den Berliner Breitscheidplatz ein. Auch hier folgten wieder zahlreiche Familien und Interessierte dem Aufruf und machten unser „JA zur Vielfalt des menschlichen Lebens“ gemeinsam öffentlich deutlich. Rund 150 Menschen aus Berlin, ganz Deutschland und der Schweiz protestierten erneut gegen die Einführung des Bluttests auf das Down-Syndrom als gesetzliche Kassenleistung.

Eindrucksvolle Redebeiträge von Sebastian Urbanski (Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe), Natalie Dedreux (Aktivistin, Starterin der Petition: change.org/natalie) Jonas Sippel (Schauspieler) und Arthur Hackenthal (Aktivist) gab es u.a. zu hören. „Ich leide nicht am Down-Syndrom!“, sagten eben diese vier Menschen, die mit dem Down-Syndrom gut und gerne leben.

ein Redner auf eine Bühne auf eine Demonstration auf der Straße

KUNST kennt keine Behinderung

Gemeinsam mit der Künstlerin Jutta Poppe erschuf downsyndromberlin vom Sommer bis Weihnachten 2019 wöchentlich einen Malraum in Kreuzberg. Darin durften sich Kinder von 4-9 Jahren, die meisten davon mit Down-Syndrom, bunt ausleben! Spielerische und freie Entfaltung unterstrichen den vergnügten Malprozess, der dabei im Mittelpunkt stand. Gemalt wurde mit Fingerfarbe auf Papier. Erlaubt war: „Es darf gekleckert werden“.

Die so entstandene KUNST der Kinder erfuhr von Dezember 2019 bis Februar 2020 eine besondere Würdigung. Im Kreuzberger Café Breakout war ab der wunderbar stilvollen Vernissage am 1. Advent im nahezu überfüllten Ausstellungsraum von jede/r kleinen Künstler*in ein Werk öffentlich zu bestaunen. Stolze Kindergesichter zur Ausstellungseröffnung und viel Freude an dem kreativen Angebot Jutta Poppes auf dem kleinen Weihnachtsmarkt des Cafés waren ein sichtbares Zeichen der Lebensfreude der kleinen Menschen mit Down-Syndrom mitten im trubeligen Kreuzberger Vorweihnachtsgeschehen.

downsyndromberlin dankt Jutta Poppe für ihre begeisternde, kreative und einfühlsame Arbeit mit den Kindern und dem Café Breakout für die Ausstellungsmöglichkeit samt Vernissage und Weihnachtsmarkt!

ein Mädchen malt mit einem Pinsel ein Bild

musikWERKSTATT

Musik! Man kann sie nicht sehen, nicht anfassen und nicht riechen, sondern nur hören! Aber eben auch fühlen! Und Gefühle können wir ausdrücken.

Unter diesem Motto trafen sich am 16. Mai 2019 in der grund_schule der künste der UDK Berlin Kinder mit Down-Syndrom zwischen 5 und 11 Jahren zur ersten musikWERKSTATT. In den sorgsam vorbereiteten Räumen spielte ein Streicherensemble für die Kinder die „Vier Jahreszeiten“! Die Kinder konnten währenddessen mit den unterschiedlichsten zur Verfügung gestellten Materialien hantieren und probieren, sich bewegen, den Raum erkunden und füllen und somit ihre musikalischen Eindrücke GREIFEN UND SICHTBAR MACHEN! Oder sie konnten einfach nur den Klängen der Streichinstrumente lauschen. Alles war gewünscht und erlaubt. Im Anschluss wurde den Kindern kleine Musikinstrumente zur Verfügung gestellt, so dass die Kinder sich selbst einmal an den Instrumenten probieren und ausdrücken konnten.

Hintergrund: Bei der musikWERKSTATT handelte sich um ein junges fächerübergreifendes Projekt, das gemeinsam von der Universität der Künste, der Freien Universität Berlin und downsyndromberlin ins Leben gerufen wurde! Musikstudierende schaffen gemeinsam mit Studierenden der musisch-ästhetischen Erziehung und des Lehramtes einen Raum, in dem Musik für jeden Menschen erfahrbar wird. Im Zentrum steht dabei die Frage, wie die Rezeption der Musik mit ästhetischen Mitteln unterstützt werden kann, ihr im buchstäblichen Sinne Raum gegeben und damit für ALLE Kinder greifbar und kommunizierbar gemacht werden kann. Gleichzeitig interessiert uns, wie Musik und Kunst dazu genutzt werden können, den Prozess der Inklusion produktiv zu beleben. In der musikWERKSTATT soll also auch ein Raum entstehen, in dem Begegnung möglich wird: Nicht nur unter den Kindern selbst, sondern auch mit den Künstler*innen und den angehenden Lehrkräften.

Ganz herzlich danken wir Prof. Kirsten Winderlich (UdK), Prof. Mirijam Contzen (UdK) und Dr. Karoline Koeppen (FU) für dieses übergreifende, musikalisch und ästhetisch berührende Projekt.

ein Junge steht mit einer Geige vor einem Notenständer
ein Junge kniet mit einer Geige auf dem Fußboden

Workshops Rechnen lernen mit mathildr – sehr sinnvoll und bereichernd

Samstag, 11.05.2019 –Eine Studie der Universität Hamburg zu Trisomie 21 (Down-Syndrom) zeigt, dass viele Personen mit Lernschwierigkeiten ihre Umwelt anders verarbeiten. Torben Rieckmann, der als wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Studie mitwirkte, präsentierte am Samstag, 11.5.2019, deren wesentliche Ergebnisse. Zusätzlich erklärte Torben Rieckmann, warum viele Menschen mit Besonderheiten in der Aufmerksamkeit (Trisomie 21, Prader-Willi-Syndrom, Autismus-Spektrum-Störung usw.) mathematische Lernschwierigkeiten entwickeln. 

Torben Rieckmann war bereits 2016 mit demselben Workshop bei uns in Berlin. Inzwischen hat sich jedoch die mathildr App weiterentwickelt. Zusätzlich gibt es Materialen, wie z.B. das Zehnerfeld aus Holz, Karten 0-10 sowie Würfel, die mahtildr noch greifbarer machen – im wahrsten Sinne des Wortes. Die Teilnehmer*innen konnten direkt Übungen damit ausprobieren. Kurzfilme aus der Praxis zeigten, dass Kinder und Jugendliche mit Hilfe von mathildr Kopfrechnen wirklich lernen können. Der Workshop war vor- und nachmittags mit jeweils 16 Teilnehmer*innen besucht, die alle den Raum nach 3h mit großer Begeisterung und mit vielen neuen Erkenntnissen und Input verließen.

bunte Zahlkarten in einer Reihe
Menschen, die einem Vortrag zuhären

Demo: INKLUSION statt Selektion

Einen Tag vor der Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag zur Aufnahme der Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen protestierten am 10. April in Berlin-Mitte knapp 300 Menschen gegen den Bluttest auf Down-Syndrom. Die Veranstaltung stand unter dem Motto „INKLUSION statt Selektion“. Ihr war die Veröffentlichung der von downsyndromberlin initiierten gemeinsamen Erklärung „JA zur Vielfalt des menschlichen Lebens„, die von 27 verschiedenen Organisationen unterzeichnet wurde, vorausgegangen.

downsyndromberlin hatte zu dem Protestmarsch gegen die geplante Aufnahme des Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgerufen. Verschiedene Organisationen, Familien und Interessierte aus der gesamten Welt (u.a. USA) nahmen an der Demonstration teil. Viele Journalisten und TV-Teams begleiteten den Zug und berichteten anschließend deutschlandweit in allen Medien.

Neben den Reden von Ilja Seifert (Politiker, Die Linke), Rolf Allerdissen (UNgehindert), Corinna Rüffer (Bündnis 90 / Die Grünen), Jon Lorenzen (Poetry-Slammer) u.a. waren die Beiträge von jungen Menschen mit Down-Syndrom sehr beeindruckend . „Das Down-Syndrom ist cool!“, sagte die Aktivistin Natalie Dedreux aus Köln, die eine Petition gegen den Bluttest (change.org/Natalie) gestartet hat. „Die Menschen brauchen keine Angst vor dem Down-Syndrom zu haben!“, ergänzte der Berliner Aktivist Arthur Hackenthal.

Die große Präsenz von Kindern, Frauen und Männern mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen auf den Rängen des Deutschen Bundestags während der Orientierungsdebatte über sie und ihr Leben am Folgetag war uns ein wichtiges Anliegen, das wir in Kooperation mit einigen Parteien erfreulicherweise gut umsetzen konnten.

Demonstranten vor dem Brandenburger Tor
Demonstranten auf der Straße

Süße Überraschung für Ärzt*innen

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags (21.03.) 2019 verschenkte downsyndromberlin „Süße Überraschungen“ an die Chefärztinnen in Geburtshilfe, Kindermedizin und Pränataldiagnostik von zehn großen Berliner Geburtskliniken. Ihren Namen erhielt die Aktion durch viele, viele Zuckertütchen für die Kaffee-Ecke der Geburtsstationen. Auf den Tütchen waren ein Mädchen oder ein Junge mit Down-Syndrom im Kleinkindalter zusammen mit dem Satz „Sie/er versüßt unser Leben.“ abgebildet. Weiterer Inhalt der hübschen Überraschungs-Kisten war Informationsmaterial zum Leben mit Down-Syndrom und dem Thema Diagnosevermittlung für die Ärztinnen und einige Broschüren zum Weitergeben an frischgebackene Eltern. Darüber hinaus lagen Materialien bei, um den Kontakt zu downsyndromberlin als Ansprechpartner rund um das Down-Syndrom einfach und schnell in der Situation nach der Geburt eines Babys mit Down-Syndrom herstellen zu können. Die „Süßen Überraschungen“ waren in den Kliniken sehr willkommen! Ein sehr interessanter Dialog mit den Chefärzt*innen entstand und führte im Nachgang zu einigen Fortbildungen, u.a. einer mit einem multiprofessionellen Team in Deutschlands geburtenstärkster Klinik. downsyndromberlin dankt dem Rotarier Club Humboldt für seine freundliche Unterstützung dieser erfolgreichen Aktion, deren nachhaltige Wirkung in Vernetzung und kommenden Fortbildungen anhält.

Karton mit Informationsmaterial zum Thema Daownsyndrom

Manuel -Down Under

Ende November 2018 war downsyndromberlin als Organisation in die australische Botschaft zur Vor-Filmpremiere der 5teiligen arte-Dokureihe Manuel-Down Under“ geladen. Die Dokumentation begleitet die beiden jungen Männer Julius und Manuel (mit Down-Syndrom), die ihren großen Traum wahrmachen und zu einem zweimonatigen Road-Trip mit Rucksack durch Australien aufbrechen. Ein echtes Abenteuer, bei dem die beiden Freunde viel über Inklusion, die Wunder der Natur und ihre Freundschaft lernen. In dem überdachten Innenhof der australischen Botschaft in Berlin-Mitte leitete die Produzentin Sandra Maischberger und die australische Botschafterin durch einen lustigen, kurzweiligen Abend, in dem wir einen 75minütigen Zusammenschnitt der Doku zum allerersten Mal sehen konnten und die Darsteller und übrigen Personen, die an dem Film mitgewirkt haben, kennenlernen durften. Wir blieben in Kontakt mit Julius und Manuel, um sie nochmal zu einer Veranstaltung nach Berlin einzuladen!

Das Filmplakat "Manuel down under" an einer Hausfassade

Ich und die anderen – die anderen und ich

Im November 2018 lud downsyndromberlin in die Räume von Pro Familia zur Fortbildung Sexuelle Bildung im Kindes- und Jugendalter bei jungen Menschen mit Down-Syndrom ein. Ein langer Titel – eine umso kurzweiligere Veranstaltung! Die beiden Sexualpädagogen Petra Winkler und Andreas Ritter erarbeiteten in einem sehr intimen Rahmen auf einfühlsame Weise mit den anwesenden Eltern das große Thema Sexualität bei besonderen Kindern. Sie sensibilisierten die Teilnehmenden für die verschiedenen Phasen der Sexualitätsentwicklung vom Kleinkindalter an und zeigten mögliche auftretende Probleme und praktische Unterstützungsmöglichkeiten auf. Gleichzeitig machten sie deutlich wie normal das Thema Sexualität für Menschen mit Handicap ist und wie wichtig es ist, auf deren Intuition zu vertrauen. Der Abend war nicht zuletzt durch die lebhaften und liebevoll berichteten Anekdoten der beiden Workshop-Leitenden aus ihrer jahrelangen Erfahrung in der Arbeit mit junge Menschen mit Beeinträchtigung so lebendig, anregend und gelungen.

ein lachendes kleines Mädchen vor einem Spiegel

Ganz und gar nicht „Down“

Ende September 2018 las Clara Henssen in der Paloma Bar am Kotti aus ihrem im Lauenweber Verlag erschienenen Buch „Down“ ein Roman über das Frausein mit und ohne Down-Syndrom. Schon während des Schreibens hatte Clara Henssen Kontakt zu Franziska Berentin von downsyndromberlin e.V. und hat von ihr den Entwurf des Buches mit Bitte um Feedback lesen lassen. Zum Gespräch, das sich über den Dächern Berlins an die Lesung anschloss, waren auch Franziska Berentin, und ihre Tochter Henriette (17, mit Down-Syndrom) geladen. Es war eine sehr anregende und einfühlsame Veranstaltung, die sich den vielseitigen Facetten des Frauseins widmete.

Portrait von Muttter und Tochter in schwarz-weiß, mit Filtern bearbeitet

Vorträge von Cora und Andrea Halder – Sie haben was verpasst!

25. November 2017 – Wenn man mit Down-Syndrom geboren ist, fällt einem im Leben vieles schwer. Man lernt anders, braucht mehr Unterstützung und alles dauert länger. Wie man trotzdem im Leben gut zu Recht kommen und das Beste aus seinem (Karyo)-Typ machen kann, zeigte Andrea Halder in Ihrem Vortrag. Der Bericht über ihren Lebensweg – über Förderung, Integration, Kindheit, Schule, Freizeit, Arbeit und Wohnen – war unglaublich interessant. Andrea’s witzige Art sorgte für gut Stimmung im Raum.

Themen von Cora Halder waren dann im Anschluss Freizeit, Freude und Freundschaften.
Hobbys und schöne Freizeitbeschäftigungen spielen im Leben aller Erwachsenen eine große Rolle und wirken sich positiv auf das Wohlbefinden aus. Wir bekamen wertvolle Tipps, wie wir unsere Kinder mit Down-Syndrom von klein auf so erziehen können, dass sie als Jugendliche und Erwachsene in ihrer Freizeit sinnvolle, erfüllende Aktivitäten nachgehen können. Denn das hält fit und bringt soziale Kontakte. Antworten auf zahlreiche Fragen rundeten die spannenden Vorträge im Mercure Hotel Berlin City ab.

Foto von Cora und Andrea Halder

rap ’n‘ move – ein zweites Mal!

Unser zweiter Jugendworkshop zu den Themen Rap und Tanz fand in den Herbstferien 2017 statt und hat wieder alle Beteiligten begeistert. Mirjam Schläper (Tanz) und David Neifer (Rap, Tuned-Jugendprojekt) ermöglichten Kontakte und Kommunikation der jugendlichen Teinehmer*innen mit und ohne Handicap beim Erarbeiten einer Tanzchoreographie und eines selbst getexteten und eingesungenen Rapsongs. Wir waren dankbar für die tollen Räume im Jugendzentrum Imme und der Möglichkeit, die kreativen Ergebnisse unseres Schaffens in dem großzügigen Tanzsaal der TanzTangente Steglitz zeigen zu dürfen. Ein kleiner Empfang zur Feier des gelungenen Werks durfte natürlich nicht fehlen. Der making-of Film zeigt die kreative und fröhliche Atmosphäre des Projekts.

Dokumentationsvideo vom Jugendworkshop mit Musik und Interviews. Es gibt leider kein Transskript.

die Teilnehmer des Jugendworkshops strecken die Arme nach oben
ein Junge hält einen Zettel in der Hand und sieht zur Seite

Musikvideo zu dem Song „Das macht man nicht“ von Deine Freunde

Nach der Video-Premiere im Kino Arsenal am 10. September nun auch hier zu sehen: Das macht man nicht – Viel Spaß damit!

Musikvideo mit Rap-Gesang. Es gibt leider kein Transskript.

ein Junge hilft an der Kamera beim Musikvideodreh

gemeinsam Kochen mit und ohne

… Down-Syndrom! An einem Oktobersamstag 2017 bot Biolüske aus Lichterfelde-West in Kooperation mit downsyndromberlin e.V. zwei inklusive Kinderkochkurse an. Über diese Offenheit für Menschen mit einem gewissen Extra haben wir uns sehr gefreut! Der Kurs für die älteren Kinder war auch sofort voll beleg! Es wurde dann von 14 Kindern und Jugendlichen gewaschen, geschnippelt, gebrutzelt, gerührt – und die köstlichen Werke natürlich gemeinsam gegessen. Es hat allen viel Spaß gemacht und daher wiederholen wir diese Aktion gern!

ein Mädchen schaut keck in die Kamera

Kunst kennt keine Behinderung

Im Juni 2017 wurden Stühle in allen Farben des Regenbogens bemalt, danach hingen sie an Bäumen in Halensee. Die jungen Künstler hatten alle eins gemeinsam viel Fantasie und das Down Syndrom.

Hier das passende Video dazu:

Fotos vom Projekt, die mit Musik gezeigt werden. Kein gesprochener Text.

Den kompletten Artikel kann > hier noch einmal nachgelesen werden

ein bunt bemalter Stuhl
mehrere bunt bemalte Stühle stehen im Kreis

Medizinische Besonderheiten und Prophylaxemaßnahmen bei Kindern mit Down-Syndrom – Vortrag von Dr. Gerhard Hammersen

17. Mai 2017 – Kinder mit Down-Syndrom weisen eine Reihe medizinischer Besonderheiten auf, die letztlich dazu führen, dass verschiedene Erkrankungen – angeborene und erworbene – häufiger auftreten als in der Allgemeinbevölkerung. Neben angeborenen Fehlbildungen betrifft dies vor allem Schilddrüsenfunktionsstörungen, gastroenterologische Erkrankungen (insbesondere Zoeliakie), Infektionen und Hörstörungen sowie Leukämien und orthopädische Probleme.
Diese Besonderheiten, spezielle medizinische Risiken entsprechende Prophylaxemaßnahmen und spezielle Vorsorgeuntersuchungen für Kinder mit Down-Syndrom wurden am 17.05.2017 von Dr. Gerhard Hammersen vorgestellt und erläutert.
Dr. Hammersen hat in Zusammenarbeit mit dem Down-Syndrom-Infocenter über ein Jahrzehnt die Babyspezialsprechstunde in einer Nürnberger Kinderklinik geleitet. Im Sommer 2016 erschien die Leitlinie Down-Syndrom für Kinderärzte, an der er ebenfalls mitgearbeitet hat. Er ist einer der kompetentesten Ansprechpartner in Deutschland zu diesem Thema. Mehr als 40 Interessierte – Ärzte, Eltern und Fachleute – trafen sich zu diesem Vortrag im Mercure Hotel Moa Berlin. Antworten auf zahlreiche Fragen rundeten den erfolgreichen Abend ab.

ein fröhlich lachender Junge im Bett

 Inklusiver Tanz für Jugendliche

Am 5.4.2017 fand ein neues Tanzprojekt mit Mirjam Schläper und Simone Geyer statt. Dieses Projekt richtete sich an ALLE Jugendlichen zwischen 12 und 19 Jahren. Das Training fand in der Jugendfreizeiteinrichtung Flemmingstraße statt.
Im Fokus der Arbeit standen die Jugendlichen, deren Themen in einer künstlerischen Arbeit verpackt wurden. Es ging dabei nicht Leistung, sondern um das Erweitern und Erforschen von Möglichkeiten, die Freude an der Bewegung, die Kommunikation untereinander, und das gemeinsame Schaffen.
Mirjams und Simones Anliegen war es, den Dialog durch Musik und Tanz zu eröffnen, Barrieren und Vorurteile abzubauen und einen Raum für persönlichen und kreativen Ausdruck zu schaffen!

mehre jugendlche tanzen bei einer Aufführung

Aktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2017

Am 17. und 18.3. fand unsere inklusive Schreibwerkstatt im Weinmeisterhaus in Berlin-Mitte statt. 12 Kinder und Jugendliche mit und ohne Down-Syndrom erlebten mit der Kinderbuchautorin Ulrike Schrimpf zwei spannende Tage. Die Kinder tauchten in ihre Gedankenwelten ein und fanden ganz verschiedene Wege sich auszudrücken und ins „Erzählen“ zu kommen – ob in Schrift- oder Bildform. Sie schärften ihr Bewusstsein für die Vielfalt ihrer Sinne und erlebten hautnah wie reich die Welt der Worte sein kann.

Am Samstag den 18.3. las Ulrike Schrimpf in der Buchlounge-Zehlendorf außerdem aus ihrer Zara-Reihe für ungefähr 40 Kinder und Erwachsene. Im Zentrum stand die besondere Geschwisterbeziehung zwischen Zara und ihrem Bruder Jonathan, der das Down-Syndrom hat. Es war ein lustiger, kurzweiliger Nachmittag mit schönen Auszügen aus der Zara und angeregten Gesprächen zwischen der Autorin und den Kindern.

Fotos vom Projekt, die mit Musik gezeigt werden. Kein gesprochener Text.

eine Autorin erzählt engagiert bei der Schreibwerkstatt

Das Kind mit Down-Syndrom im Kindergarten

Im Herbst 2016 gestalteten Dr. Karoline Koeppen und Heike Meyer-Rotsch gemeinsam mit 12 Integrationserzieherinnen des Diakonischen Werkes Steglitz einen Vormittag zum ThemaKinder mit Down-Syndrom im Kindergarten. Ein Ausblick auf die überraschend großen Möglichkeiten der Lebensgestaltung von Erwachsenen mit Down-Syndrom, einige grundlegende Informationen zum Syndrom an sich und die Besonderheiten, die den Kindergartenalltag betreffen (z.B. Gebärden-Unterstützte Kommunikation als Möglichkeit des Spracherwerbs) waren Teile des Vortrags der Referentinnen. Im Anschluss gab es eine angeregte Diskussion, geprägt von Erfahrungen und Interessen der Erzieherinnen. Diese Veranstaltung würden wir auf Anfrage in Ihrer Kindertagesstätte wiederholen! Ein ähnlicher Vormittag zum Thema Kinder mit Down-Syndrom in der Tagespflege ist ebenfalls möglich.

ein fröhliches Kind in einer Kleinkindschaukel

Eine von uns – Dokumentarfilm

Im Auftrag des Magazins „fluter“ der Bundeszentrale für politische Bildung drehte Nathalie Pfeiffer im Sommer 2016 den Film „Eine von uns“ – einen kurzen Dokumentarfilm über eine junge Frau mit Down-Syndrom. Das beeindruckende Porträt der jungen, sehr selbständigen Frau wird ergänzt durch Informationen zum Thema Down-Syndrom von u. a. Heike Meyer-Rotsch.

Dokumentationsfilm mit Sprache, automatischer erzeugter Untertext


Workshop mathildr

Am 19.11.2016 fand im Novotel Tiergarten unser erster Workshop für Eltern, Angehörige, Pädagogen und Fachleute statt. Referent war Dr. Torben Rieckmann aus der Arbeitsgruppe von Prof. A. Zimpel zum Thema Mathematiklernen bei Menschen mit Down-Syndrom. Insgesamt 53 Personen hörten zunächst einen spannenden Vortrag über das qualitativ verschieden ablaufende Denken und Lernen bei Menschen mit Down-Syndrom. Grundlage dafür war die neueste Studie und deren Ergebnisse aus dem Buch „Trisomie 21“. Herr Rieckmann widmete sich vertiefend dem Thema Aufmerksamkeitsbesonderheiten bei Menschen mit Down Syndrom und stellte die auf seinen Erkenntnissen aufbauende App Mathildr vor. Im Anschluss an den Vortrag hatten die Teilnehmenden die Möglichkeit die App an Tablets in kleinen Gruppen kennenzulernen und auszuprobieren. Für alle Beteiligten war es eine gelungene Veranstaltung!

Foto von Herrn Dr. Torben Rieckmann bei einem Vortrag zum Thema "Mathematiklernen bei Menschen mit Downsyndrom"

rap ’n‘ move

Der erste von uns organisierte Workshop fand in den Herbstferien 2016 statt und hat bei allen Beteiligten einen durch und durch positiven Eindruck hinterlassen: Die Coaches & Assistenten waren von der Begeisterungsfähigkeit und dem freundlichen Umgang unserer Kinder begeistert,die Eltern & Betreuer freuten sich über den reibungslosen Ablauf, wir Organisatoren waren überrascht, wie gut alles harmonierte und sind dankbar sowohl für die tolle Location Jugendzentrum Imme mit ihren großzügigen Räumlichkeiten , als auch für das Auditorium auf dem EUREF campus ,das ein perfekter Rahmen für die Abschlußpräsentation mit dem Sektempfang war. Der making-of Film spiegelt all dies wieder und wir freuen uns auf eine Wiederholung im nächsten Jahr und möchten an dieser Stelle allen SpenderInnen noch einmal ein dickes DANKESCHÖN aussprechen.

Impressionen vom Workshop, mit Musik und Gesang unterlegt. Es gibt leider keinen Untertext.

die Teilnehmer des rap 'n' move Workshops beim einstudieren einer Coreografie
Jugendliche beim bearbeiten von Musik am Computer

Vortrag im Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik Kudamm199
im November 2015

Diagnose Down-Syndrom.
Oder warum Usain Bolt keinen Marathon gewinnen wird.

Der Vortrag richtet sich speziell an Fachärzte (Gynäkologen, Pädiater, Neonatologen) und Humangenetiker, die beruflich in die Situation der Diagnosevermittlung bei werdenden Eltern oder in einer generellen Beratungssituation mit diesem Thema in Berührung kommen. Im Vordergrund steht unser Anliegen, Menschen in solchen Positionen darüber aufzuklären, wie sie selbst von ihren Patienten wahrgenommen werden, welche Signale sie bei einer verpflichtend ergebnisoffenen Beratung ihrem Gegenüber oftmals senden und welche Ablehnung immer wieder von elterlicher Seite aus über ihr Kind mit Down-Syndrom durch Ärzte und Humangenetiker verspürt wird. An dieser Schieflage wollen wir arbeiten und werden Fachleute im Gespräch mit uns von einem realistischen Bild über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom berichten und gleichwohl auf die sich immer noch hartnäckig haltenden Vorurteile und das massiv eingeschränkte Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom im Zusammenhang mit der heutigen Pränataldiagnostik aufmerksam machen. Es ist in unserem Sinne, diesen Vortrag stets als Aufklärungsarbeit und nicht als Kritik an der Arbeit von Fachleuten zu sehen. Wir möchten verborgene Perspektiven aufweisen. Wir möchten begeistern.

ein kleines Mädchen sieht neugierig in die Kamera

Upside Down – Inklusiver Workshop mit Jan von Holleben

Am 24.09.2015 haben 8 Kinder, davon 3 Kinder mit Down-Syndrom, an einem inklusiven Workshop mit Jan von Holleben teilgenommen.

„Watch out Berlin! I am working on an exciting project with newly founded downsyndromberlin e.V. –  if all goes well we will conquer the city by storm celebrating diversity and togertheness with lots and lots of smiles!“ JvH

www.janvonholleben.com

Kinder, die gespannt auf einen Computer schauen