Aktuelles

19.03.2019

Pressemitteilung

Menschen mit Beeinträchtigung melden sich zu Wort: Wir wollen nicht aussortiert werden!

Berlin. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21.03.2019 haben 27 Organisationen eine gemeinsame Stellungnahme unterzeichnet, in der sie sich gegen die Krankenkassenfinanzierung von Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT – Nicht Invasive Pränatale Tests – aktuell vorrangig auf Trisomie 21) aussprechen. Natalie Dedreux (20) lebt mit  Down-Syndrom und engagiert sich aktiv für die Rechte von Menschen mit Behinderung: „Wir wollen nicht abgetrieben werden. Das Leben mit Down-Syndrom ist cool. Die Welt soll aufhören, Angst vor uns zu haben.“

Der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen berät aktuell über die Aufnahme dieser Tests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Auf Grund der ethischen Tragweite soll in Kürze auch eine Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag erfolgen.

Die unterzeichnenden Organisationen fordern statt der Finanzierung eines Tests zur genetischen Selektion mehr und bessere Beratungsangebote durch die Beteiligung der Behindertenselbsthilfe vor, während und nach vorgeburtlichen Untersuchungen.

Gesamte Stellungnahme HIER ansehen.

16.03.2019

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden!

Dies fordert ein Bündnis aus Down-Syndrom-Verbänden und der Lebenshilfe zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. Für den Tag der ethischen Orientierungsdebatte zu den vorgeburtlichen Bluttests im Bundestag fordert das Bündnis zu bundesweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihren Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Mehr dazu finden Sie HIER.

14.03.2019

Vorfreude auf den Welt-Down-Syndrom-Tag!

In wenigen Tagen feiern Menschen mit Down-Syndrom, ihre Familien und Freunde den Welt-Down-Syndrom-Tag – den 21.3. wegen des dreifachen Vorliegens des 21. Chromosoms bei Menschen mit Down-Syndrom. Wir freuen uns darauf! Als kleinen Vorgeschmack können Sie hier 4 Clips sehen, die in wunderbaren Bildern ausdrücken, wie froh wir über unsere bezaubernden Kinder und Jugendlichen sind:

https://www.youtube.com/user/GottseiDankChannel

 

14.03.2019

Erster Runder Tisch zum Thema "Leben mit Down-Syndrom"

Am Montag, den 28.1.2019 fand der erste Runde Tisch zum Thema „Leben mit Down-Syndrom“ im Novotel in Berlin-Tiergarten statt, zu dem downsyndromberlin e.V. eingeladen hat. Anlass für diesen Abend war die aktuelle Diskussion zur Zulassung des PraenaTest als Krankenkassenleistung. Insgesamt 26 Personen – darunter Menschen mit Down-Syndrom, Bundestagsabgeordnete, Wissenschaftler*innen, Eltern und Verbandsvertreter*innen  – kamen an dem Abend erstmals in den aktiven Austausch, um gemeinsame Aktionen rund um das Thema „Leben mit Down-Syndrom“ zu initiieren. Für die rege und engagierte Teilnahme möchten wir schon jetzt allen aktiven Menschen herzlich danken. Wir freuen uns auf die gemeinsame weitere Arbeit und die Umsetzung der vielen Ideen!

09.01.2019

Väter-Stammtisch am 12. Januar in Moabit

Auch im neuen Jahr wird es wieder mehrere Treffen von stolzen Vätern unserer wunderbaren Kinder geben. Der nächste Väter-Stammtisch findet bereits an diesem Samstag, den 12. Januar, in Moabit statt. Start ist ab 19 Uhr in der Moabiter Arminius Markthalle (Treff im „Hofladen“). Jeder stolze Papa ist natürlich herzlich Willkommen! Weitere Infos können gern unter info@downsyndromberlin.de erfragt werden.