Aktuelles

15.05.2020

Virtuelle Gruppentreffen im Mai

Um die gesamtgesellschaftlichen Bemühungen, die Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und die Menschen mit einer fragilen Gesundheit zu schützen, zu unterstützen, wird es weiterhin keine persönlichen Gruppentreffen von downsyndromberlin bis Ende Mai geben. In den letzten Wochen haben wir jedoch gute Erfahrungen mit virtuellen Treffen (Video-Meetings) unserer Gruppen gemacht und laden Sie bei Interesse herzlich dazu ein. Wenn Sie teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte unter 030 91 44 21 05 oder unter info[at]downsyndromberlin.de.

Sternenmaske
30.04.2020

Vorgeburtliche genetische Bluttests: Es braucht endlich eine politische Entscheidung!

In einem gemeinsamen Positionspapier fordert downsyndromberlin zusammen mit 40 (!) weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag dazu auf, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen. Lesen Sie den ganzen Text unserer Position dazu HIER

Hintergrund:
Im September 2019 hat der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) die Kostenübernahme für den Nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) auf die Trisomien 13, 18 und 21 beschlossen. In Kraft treten wird dieser Beschluss, wenn eine Versicherteninformation zu den Bluttests auf Trisomien vorliegt, die die werdenden Eltern fachlich korrekt, umfassend und vor allem neutral informieren soll. Der aktuell vorliegende Entwurf informiert aus Sicht der unterzeichnenden Organisationen jedoch weder vollständig noch ergebnisoffen und muss unter Beteiligung von Menschen mit Behinderung, ihren Familien und Verbänden umfassend überarbeitet werden!

Über die im Positionspapier genannten Ansprechpartner*innen hinaus vermittelt downsyndromberlin Ihnen Ansprechpartner*innen, die mit dem Down-Syndrom gern und gut leben. Natalie Dedreux (Aktivistin, Petitionsstarterin change.org/natalie) , Sebastian Urbanski (Schauspieler, Autor, Synchronsprecher, Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe), Jonas Sippel (Schauspieler) und Arthur Hackenthal (Aktivist, Blogger) sind bereit, als Selbstvertreter*innen mit Ihnen zu dem Thema zu sprechen.

Quelle: Bild von Pexels auf Pixabay
18.04.2020

NEU: Beratung und Information auch per Video möglich!

Auch in diesen außergewöhnlichen Tagen kann ein Paar die DiagnoseDown-Syndrom für Ihr Kind erhalten. Dies stellt vor oder nach der Geburtmeist eine große Herausforderung für die (werdenden) Eltern dar, mitten ineiner gesellschaftlichen Ausnahmesituation ist es nicht leichter. Daherbieten wir ab jetzt die Beratung von Schwangeren, ihren Partnern und jungenEltern auch per Videokonferenz an. Natürlich dürfen sich auch alle anderenMenschen mit Anliegen rund um das Thema Leben mit Down-Syndrom für die Video-Beratung anmelden. Bitte vereinbaren Sie einen Termin unter 030 91 4421 05 oder unter info[at]downsyndromberlin.de.

27.03.2020

Gegen Selektion durch Pränataldiagnostik!

Viele Menschen haben sich letztes Jahr an den Demonstrationen „Inklusion statt Selektion“ beteiligt. Viele haben die Orientierungsdebatte im Bundestag verolgt. Viele denken nun, dass man nichts mehr tun kann, dass die Entscheidung, vorgeburtliche genetische Bluttests als Kassenleistung zuzulassen, mit der Befürwortung durch den GBA (Gemeinsamen Bundesausschuss) gefallen ist. Dem ist nicht so!

Nun ist ein Entwurf der Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik erschienen und wir alle haben die Möglichkeit, diesen Entwurf bis zum 29. Mai 2020 zu kommentieren und unsere Kritikpunkte einzureichen. Wie das genau geht, besprechen Mareike Fuisz und Stana Schenck in diesem Video. Es ist noch nicht zu spät! Mit dem Einsenden der Stellungnahmen können Sie Kritik an der Broschüre, die werdende Mütter aufklären soll, üben. Sie können aber auch fordern, den Prozess der Zulassung der vorgeburtlichen genetischen Bluttests als Kassenleitung zu stoppen und die Entscheidung, ob und in welcher Form pränataldiagnostische Verfahren von der Solidargemeinschaft getragen werden dürfen, in die Verantwortung des Deutschen Bundestages zu geben. Einige Tipps und Formulierungen, was Sie in die Stellungnahme reinschreiben könnten, finden Sie, zusammen mit dem Formular und der Info-Broschüre, unter diesem LINK. Bitte senden Sie ihre Stellungnahme bis zum 3. April 2020 an: berichte(at)iqwig.de

Diese Informationen haben wir den Seiten des IQWiG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) entnommen.

Los geht's – Feedback zur offiziellen Beratungsbroschüre zum Test in der Schwangerschaft

#Beratungsbroschüre für Familien, die ein Kind mit Down Syndrom erwarten: aus der Diskussion um den Bluttest als Kassenleistung ist der Auftrag ergangen, die Basisinformationen an werdende Eltern zu verbessern. Hierzu liegt ein erster Entwurf vor. Ich werde mit Stana Schenck, die in Berlin Mitglied des Runden Tisches zu dem Thema ist, über zwei Dinge sprechen: 1) Was ist so gar nicht gut an dem Entwurf 2) Was Du tun kannst -und solltest-, damit Familien zum Thema Down-Syndrom eine gute, relevante und aktuelle Information bekommen. ✍️Hier schon einmal der Link zu dem Entwurf – blättert bis ganz zum Ende vor, dort könnt Ihr ihn sehen: file:///Users/MF/Downloads/P17-01_Versicherteninformation-zur-Praenataldiagnostik_Vorbericht_V1-0.pdf

Gepostet von Down Syndrom – leicht.er.leben am Dienstag, 10. März 2020
13.03.2020

Besondere Gefährdung oder schwere Verläufe bei Kindern mit Down-Syndrom und Infektion mit dem neuen Coronavirus?

Nürnberg, 11. März 2020 | Über das neue Coronavirus (Sars-CoV-2) ist noch relativ wenig bekannt, insbesondere gibt es keine Information über den Verlauf der Infektion bei Kindern mit Down-Syndrom. Grundsätzlich gilt, dass das Immunsystem von Menschen mit Down-Syndrom eine Reihe von Besonderheiten aufweist. Klinisch äußert sich das darin, dass die Infektabwehr und immunologische Antwort auf Infektionen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung etwas schwächer ausfallen kann. Als Folge davon kann es bei Kindern mit Down-Syndrom länger dauern, bis sie eine Infektion überwunden haben oder es kann auch zu schwereren Verläufen kommen. Man könnte spekulieren, ob das auch für Infektionen mit Coronaviren gilt, gesicherte Erkenntnisse hierzu gibt es nicht. Andererseits weiß man aber, dass in den aktuell betroffenen Gebieten in China Infektionen mit Coronaviren bei Kindern insgesamt relativ selten auftreten und meist milde verlaufen (vgl. WHO-Report und Robert Koch Institut, RKI: Steckbrief COVID-19). Im Moment gibt es keine detaillierteren Erkenntnisse. Es bleibt nur der Rat, die allgemein empfohlenen Maßnahmen zur Hygiene und Reduktion des Infektionsrisikos zu beachten.
Dr. med. Gerhard Hammersen – Arzt für Kinder- und Jugendmedizin – Seit 2006 im Team der DS-Sprechstunde Cnopfschen Kinderklinik; Quelle: Dt. Down-Syndrom-Infocenter