Aktuelles

27.03.2020

Gegen Selektion durch Pränataldiagnostik!

Viele Menschen haben sich letztes Jahr an den Demonstrationen „Inklusion statt Selektion“ beteiligt. Viele haben die Orientierungsdebatte im Bundestag verolgt. Viele denken nun, dass man nichts mehr tun kann, dass die Entscheidung, vorgeburtliche genetische Bluttests als Kassenleistung zuzulassen, mit der Befürwortung durch den GBA (Gemeinsamen Bundesausschuss) gefallen ist. Dem ist nicht so!

Nun ist ein Entwurf der Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik erschienen und wir alle haben die Möglichkeit, diesen Entwurf bis zum 29. Mai 2020 zu kommentieren und unsere Kritikpunkte einzureichen. Wie das genau geht, besprechen Mareike Fuisz und Stana Schenck in diesem Video. Es ist noch nicht zu spät! Mit dem Einsenden der Stellungnahmen können Sie Kritik an der Broschüre, die werdende Mütter aufklären soll, üben. Sie können aber auch fordern, den Prozess der Zulassung der vorgeburtlichen genetischen Bluttests als Kassenleitung zu stoppen und die Entscheidung, ob und in welcher Form pränataldiagnostische Verfahren von der Solidargemeinschaft getragen werden dürfen, in die Verantwortung des Deutschen Bundestages zu geben. Einige Tipps und Formulierungen, was Sie in die Stellungnahme reinschreiben könnten, finden Sie, zusammen mit dem Formular und der Info-Broschüre, unter diesem LINK. Bitte senden Sie ihre Stellungnahme bis zum 3. April 2020 an: berichte(at)iqwig.de

Diese Informationen haben wir den Seiten des IQWiG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) entnommen.

Los geht's – Feedback zur offiziellen Beratungsbroschüre zum Test in der Schwangerschaft

#Beratungsbroschüre für Familien, die ein Kind mit Down Syndrom erwarten: aus der Diskussion um den Bluttest als Kassenleistung ist der Auftrag ergangen, die Basisinformationen an werdende Eltern zu verbessern. Hierzu liegt ein erster Entwurf vor. Ich werde mit Stana Schenck, die in Berlin Mitglied des Runden Tisches zu dem Thema ist, über zwei Dinge sprechen: 1) Was ist so gar nicht gut an dem Entwurf 2) Was Du tun kannst -und solltest-, damit Familien zum Thema Down-Syndrom eine gute, relevante und aktuelle Information bekommen. ✍️Hier schon einmal der Link zu dem Entwurf – blättert bis ganz zum Ende vor, dort könnt Ihr ihn sehen: file:///Users/MF/Downloads/P17-01_Versicherteninformation-zur-Praenataldiagnostik_Vorbericht_V1-0.pdf

Gepostet von Down Syndrom – leicht.er.leben am Dienstag, 10. März 2020
20.03.2020

Absage aller Gruppentreffen während der Schließung der Berliner Schulen

Um die gesamtgesellschaftlichen Bemühungen, die Ausbreitung des Corona-Viruszu verlangsamen und die Menschen mit einer fragilen Gesundheit zu schützen,zu unterstützen, wird es keine Gruppentreffen von downsyndromberlin e.V.geben, so lang die Berliner Schulen geschlossen bleiben (bis mindestens19.4.20). Unser Büro wird in diesem Zeitraum nur unregelmäßig besetzt undunsere Erreichbarkeit spürbar eingeschränkt sein. Wir bitten um IhrVerständnis.

13.03.2020

Besondere Gefährdung oder schwere Verläufe bei Kindern mit Down-Syndrom und Infektion mit dem neuen Coronavirus?

Nürnberg, 11. März 2020 | Über das neue Coronavirus (Sars-CoV-2) ist noch relativ wenig bekannt, insbesondere gibt es keine Information über den Verlauf der Infektion bei Kindern mit Down-Syndrom. Grundsätzlich gilt, dass das Immunsystem von Menschen mit Down-Syndrom eine Reihe von Besonderheiten aufweist. Klinisch äußert sich das darin, dass die Infektabwehr und immunologische Antwort auf Infektionen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung etwas schwächer ausfallen kann. Als Folge davon kann es bei Kindern mit Down-Syndrom länger dauern, bis sie eine Infektion überwunden haben oder es kann auch zu schwereren Verläufen kommen. Man könnte spekulieren, ob das auch für Infektionen mit Coronaviren gilt, gesicherte Erkenntnisse hierzu gibt es nicht. Andererseits weiß man aber, dass in den aktuell betroffenen Gebieten in China Infektionen mit Coronaviren bei Kindern insgesamt relativ selten auftreten und meist milde verlaufen (vgl. WHO-Report und Robert Koch Institut, RKI: Steckbrief COVID-19). Im Moment gibt es keine detaillierteren Erkenntnisse. Es bleibt nur der Rat, die allgemein empfohlenen Maßnahmen zur Hygiene und Reduktion des Infektionsrisikos zu beachten.
Dr. med. Gerhard Hammersen – Arzt für Kinder- und Jugendmedizin – Seit 2006 im Team der DS-Sprechstunde Cnopfschen Kinderklinik; Quelle: Dt. Down-Syndrom-Infocenter

13.03.2020

Studie zur Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom veröffentlicht!

Das Deutsche DS-InfoCenter initiierte anlässlich des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tages eine bundesweite Online-Umfrage unter Eltern, deren Kinder mit Down-Syndrom leben. Es ist die erste Umfrage dieser Art in Deutschland, die sich mit der „Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“ befasst. Die interessanten Ergebnisse zusammen gefasst in einer Medienmitteilung finden Sie HIER. Mehr zur Studie auf der Website des Dt. Down-Syndrom-Infocenters

27.11.2019

Gruppen starten im Januar 2020 wieder NEU!

Die Gruppen der Allerkleinsten, der Krabbler und unserer malenden Künstler beginnen ab Januar jeweils einen neuen Zyklus. Das heißt: Neuzugänge sind hierbei herzlich willkommen! Hier finden Sie die Anmeldeformulare für Babys mit ihren Eltern (Allerkleinste), die Kleinkinder mit ihren Eltern (Krabbler) und die jungen Kreativen (KUNST kennt keine Behinderung)!