Ermutigung schön verpackt: Willkommens- und Informations-Sets für Geburtsstationen

Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2021 wurden wieder Kisten gepackt: mit „Starter-Taschen“ für Eltern, die gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen haben und Informations-Material für  Mediziner*innen. In den kommenden Wochen werden diese an die Chefärzt*innen in Geburtshilfe, Kindermedizin und Pränataldiagnostik von zwölf großen Berliner Geburtskliniken verteilt.

In den von Hand bedruckten Starter-Taschen sind ein Glückwunsch- und Willkommensbrief für die frischgebackenen Eltern, mit einer persönlichen Einladung, sich mit Fragen und Sorgen an Aktive des Vereins downsyndromberlin zu wenden, Broschüren mit Erstinformationen sowie das Heft „Von Mutter zu Mutter“ https://www.vonmutterzumutter.de/Start/. Für die Ärzt*innen gibt es Informationsmaterial zum Leben mit Down-Syndrom und der Diagnosevermittlung.

Die Vorgänger-Aktion „Süße Überraschung“ zum Welt-Down-Syndrom Tag 2019 stieß in den Kliniken auf großes Interesse und führte zu einer Intensivierung der Zusammenarbeit, etwa durch multidisziplinäre Fortbildungen, die der Verein gestaltete. Wir freuen uns auf die Weiterführung dieses Austauschs und danken dafür auch der HuManS Stiftung, die diese Aktion mit ermöglicht!

Alleda!Inklusion! Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2021: Sarah Connor “Ich wünsch dir”

Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Wir Eltern von Kindern mit Trisomie 21 und Mitmacher der Berliner Elterninitiative Alleda!Inklusion! wollten das perfekte Datum 21.03.21 nutzen, um auf diesen für uns so wichtigen Tag aufmerksam zu machen.

Gerade in dem Jahr, in dem die pränatalen Bluttests auf Trisomien Kassenleistung werden und das Leben von Menschen mit Trisomie 21 vermehrt in Frage gestellt wird, ist es für uns eine Herzensangelegenheit zu zeigen, wie lebenswert das Leben von Menschen mit Trisomie 21 und ihren Familien ist.

Menschen mit Trisomie 21 haben keine “besonderen” Bedürfnisse, sie wollen Freunde, Liebe, Anerkennung und Chancen. Sie möchten lernen, arbeiten, etwas beitragen – und auch mal scheitern. Damit sie in diesem Sinne am Leben voll teilhaben können, müssen wir Eltern leider immer noch oft viele Kämpfe ausfechten.

Über 40 Familien, Freunde, Wegbegleiter haben mit uns zu Sarah Connor`s “Ich wünsch dir” gebärdet. Danke euch, wir hoffen mit diesem Video ein Stück Berührungsängste abbauen zu können und etwas von unserem Glück teilen zu dürfen.

Das Video können sie HIER sehen.

Die Eltern von schwer kranken und pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichenwerden in Berlin beim Impfen vergessen!

In einem offenen Brief sind von Verbänden und Interessenvertretungen Forderungen an den Berliner Senat formuliert worden, diesen Missstand zeitnah zu beheben. Nach dem neuesten Referentenentwurf der Coronavirus-Impfverordnung vom 9. März 2021 sind pflegende Angehörige, dazu zählen die Eltern, von jetzt ab nicht nur der Priorität-Gruppe 2, sondern der höchsten Priorisierungsgruppe zuzurechnen. Nachzulesen ist dies auf Seite 25 „Unter den Begriff ambulante Dienste fallen nunmehr auch pflegende Angehörige.” zum  § 2 (Schutzimpfungen mit höchster Priorität).

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/CoronaImpfV_RefE_mit_Begruendung_100321.pdf

Pflegende Angehörige müssen also vorrangig vor allen anderen Personenkreisen aus Priorität 2 geimpft werden. Aktuell erhalten die Eltern oder engen Kontaktpersonen jedoch keine Einladung und können sich auch nicht selber melden. In anderen Bundesländern sind die Eltern bereits geimpft! Lesen Sie HIER dazu den offenen Brief.

Bild von cromaconceptovisual auf Pixabay

Der Deutsche Bundestag muss sich mit dem Bluttest auf Down-Syndrom befassen!

Ein breites Bündnis aus medizinischen, Hebammen-, Wohlfahrts- und Beratungsverbänden, kirchliche Institutionen, Behinderten (- selbsthilfe) verbänden und weiteren Unterstützer*innen fordert erneut und dringlich die Abgeordneten des Deutschen Bundestages auf, sich mit dem vorgeburtlichen Bluttest (NIPT) auf die Trisomie 13, 18 und 21 auseinanderzusetzen. Ziel sollte dabei sein, Wege zu finden, wie die von den Abgeordneten im April 2019 formulierten Anforderungen an die Zulassung des NIPT als Kassenleistung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) berücksichtigt werden können. Anlass unserer gemeinsamen Aufforderung sind die wesentlichen Widersprüche zwischen den Ergebnissen im Verfahren des G-BA und den in der diesbezüglichen Orientierungsdebatte zum Ausdruck gebrachten Überzeugungen der Abgeordneten. Lesen Sie die Erklärung dazu HIER!

Kassenzulassung vorgeburtlicher Bluttests: Offener Brief an den G-BA

Gemeinsam mit einem breiten zivilgesellschaftlichen Bündnis fordertdownsyndromberlin e.V. den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken, in einem Offenen Brief auf, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen. Der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien (NIPT) produziere hohe Raten falsch-positiver Ergebnisse. Er würde deshalb die Schwangerschaftsvorsorge nicht verbessern, sondern im Gegenteil bei Schwangeren große Beunruhigung hervorrufen. Zudem sei in dem absehbaren Beschluss keine wirksame Eingrenzung des kassenfinanzierten Tests auf spezifische Risikoschwangerschaften vorgesehen. Vielmehr mache die vorgesehene Indikation den Test für fast jede Schwangere auf Kassenleistung zugänglich. Ergebnis werde entgegen der Äußerungen von Politiker*innen aller Bundestagsfraktionen ein weitreichendes vorgeburtliches Screening von Kindern mit Trisomien sein. Mit der geplanten Kassenzulassung des NIPT würden Fakten für eine breite vorgeburtliche Selektion von Kindern mit Behinderung geschaffen, ohne dass der Bundestag dies politisch diskutiert und entschieden hätte. Zu den Unterzeichner*innen des Offenen Briefes gehören Elternvereine, die Bundesvereinigung Lebenshilfe, Selbstvertretungen behinderter Menschen, Beratende zu Fragen der Pränataldiagnostik sowie Mediziner*innen. Lesen Sie HIER den offenen Brief.

Informationen zur Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2

Die Corona Pandemie begleitet uns nun mittlerweile fast 1 Jahr. Im Laufe der Pandemie zeigte sich, dass Erwachsene mit Trisomie 21 besonders gefährdet für einen schweren und sogar tödlichen Krankheitsverlauf sind. Daher stehen sie in Deutschland auf „Platz 2“ der Prioritätenliste, übrigens auch eine „nahe pflegende Kontaktperson“. Die Lebenshilfe interpretiert dies aktuell so, dass dies auch für eine pflegende Kontaktperson von Kindern gilt. Insbesondere wäre dies wichtig, da Kinder ja noch keine Impfung erhalten und wir somit unsere Kinder mit Down-Syndrom nur durch unsere eigene Impfung schützen können.

Weitere Informationen zur Corona Impfung:
https://www.ds-infocenter.de/index.html
https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/empfehlungen-zu-covid-19-corona-virus/#neuigkeiten-zur-corona-pandemie
https://www.lebenshilfe.de/corona-impfung-leichte-sprache/

Informationen der KV Berlin und des Berliner Senats zur Organisation der Impfungen:
https://www.kvberlin.de/fuer-patienten/corona/corona-impfungen
https://www.berlin.de/corona/impfen/faq/

COOOLE WELT!

Stell‘ dir vor, alle Menschen haben das Down Syndrom.
Wie sieht die Welt dann aus?

COOOLE WELT

Die Welt ist bunt und aufregend.
Manche Dinge sind seltsam.
Manche Dinge machen uns Angst.

Manche Dinge können wir verändern.

Wenn alle Menschen das Down-Syndrom haben …
Wie sieht die Welt dann aus?
Was wird anders?
Was bleibt gleich?
Wie leben wir dann?

Diese Fragen stellen wir uns in dem Projekt COOOLE WELT.
Du kannst deine Ideen und Träume aufschreiben oder uns erzählen.

Wir machen zusammen eine COOOLE WELT.


Wann starten wir in die COOOLE WELT?
Am 14. März geht es los.
Wir treffen uns von März bis Juli.
Wir treffen uns im Internet.

Kommst du aus Berlin?
Dann können wir uns auch im Haus der Nachbarschafft treffen.

Was machen wir?
Bei den Treffen sprechen wir miteinander.
Wir machen kleine Kurse.
Andreas Brünning und Eric Schneider leiten die Kurse.
Andreas unterstützt beim Schreiben.
Eric malt Bilder zu euren Texten.

Was machst du?
Bei den Treffen kannst du schreiben.
Das kann alles sein: ein Wort, ein Satz,
eine kurze Geschichte oder ein Gedicht.
Du entscheidest das.
Du musst nicht selbst schreiben.
Du kannst auch erzählen.
Und wir schreiben es auf.

Wie oft treffen wir uns?
Einmal im Monat triffst du dich mit einer kleiner Gruppe.
Andreas und Eric sind dabei.
Einmal in der Woche kannst du allein mit Andreas oder Eric sprechen.
Bei dem Projekt machen viele Menschen mit.
Zusammen können wir uns auf Facebook oder WhatsApp treffen.
Dort können wir miteinander sprechen.
Dort können wir unsere Ideen vorstellen.

Was machen wir mit den fertigen Texten und Bildern?
Menschen mit Down-Syndrom feiern im Oktober.
Sie feiern sich selbst. Sie feiern, was sie Besonders können.
Deshalb zeigen wir der Welt im Oktober die COOOLE WELT.
Wir zeigen allen, wir ihr euch die COOOLE WELT vorstellt.
Wir zeigen eure Ideen auf WhatsApp, Facebook und Instagram.
Wir alle schicken die Texte und Bilder an unsere Freunde und Freundinnen.
Und an ganz viele Menschen, die wir nicht kennen.
Diese Menschen sollen eure Ideen auch kennenlernen!

Wir wollen eine COOOLE WELT für Alle!

Möchtest du mitmachen?
Bist du zwischen 16 und 27 Jahre alt?
Dann melde dich bis zum 27. Februar 2021 bei Meike Martens an:
m.martens@downsyndromberlin.de

Bist du noch unsicher?
Oder hast du noch Fragen?
Dann melde dich auch bei Meike Mertens
m.martens@downsyndromberlin.de

Wenn zu viele mitmachen wollen, losen wir die 21 Plätze aus.

Du möchtest den Text drucken? Dann klicke hier.

Buchtipp zu Jahresbeginn: Glückstreffen

Welches Glück, wenn Menschen mit und ohne Down-Syndrom aufeinander treffen und sich dabei als Persönlichkeiten gegenseitig entdecken. Die Fotografin Franziska Berentin und die Journalistin Sabine Buntrock sind im Coronajahr 2020 trotz aller Widrigkeiten (fast) durch die ganze Bundesrepublik unterwegs gewesen, um solche Begegnungen zu ermöglichen und festzuhalten in Wort und Bild. Die Mütter von zwei bezaubernden Töchtern mit Down-Syndrom lassen uns in ihrem Buch Anteil haben an den außergewöhnlichen Momenten, die entstehen, wenn Prominente (Barbara Wussow, Ralf Moeller, Katharina Wackernagel, Mousse T. u.v.a.) für ein Gespräch oder einen gemeinsam verbrachten Nachmittag auf ein Kind, eine Frau oder einen Mann mit Down-Syndrom treffen. Das Buch „Glückstreffen“ ist im Buchhandel und online zu erhalten unter der ISBN 978-3-945572-07-8.

Eltern-Kind-Gruppen im Lockdown

downsyndromberlin unterstützt die gesamtgesellschaftlichen Bemühungen, die Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und die Menschen mit einer fragilen Gesundheit zu schützen. Zu diesem Zweck gibt es für die Dauer des Lockdown wieder an die Infektionslage in Berlin angepasste Gruppentreffen. Die Gruppen der Allerkleinsten, der Krabbler und der Spieltreff für die 3-6 Jährigen treffen sich bis auf Weiteres per Video. Wir laden Sie und Ihr Kind bei Interesse herzlich dazu ein. Wenn Sie an einer Gruppen teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte unter 030 / 91 44 21 05 oder unter info[at]downsyndromberlin.de

Webinar: Pränataldiagnostik – Der Weg zum gesunden Kind oder Angriff auf die inklusive Gesellschaft?

Das menschliche Genom ist kein Geheimnis mehr. Über einen Tropfen Blut der werdenden Mutter lässt sich immer mehr über das Ungeborene herausfinden. Viele pränatale Tests sind in der Entwicklung und werden in absehbarer Zeit auf den Markt drängen. Die Anbieter solcher Tests wollen mit ihrem Produkt Geld verdienen. Dass sich mit fortschreitenden Testmöglichkeiten die Erwartungshaltung an Schwangere verschiebt, ein gesundes und nicht behindertes Kind auf die Welt zu bringen, nehmen sie in Kauf. Und sie tragen mit ihrem Angebot auch dazu bei, dass ein Leben mit Beeinträchtigung als etwas Negatives erscheint, das es zu vermeiden gilt.Vor diesem Hintergrund diskutierte der Bundestag im April 2019 in einer Orientierungsdebatte über pränatale genetische Bluttests. Nur ein halbes Jahr später beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), dass vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden sollen. Dabei hatte dessen Vorsitzender Josef Hecken selbst darauf verwiesen, dass das Parlament Grenzen und Bedingungen molekulargenetischer Testverfahren definieren müsse. Die zunehmenden Möglichkeiten genetischer Tests berühren fundamentale Fragen der Zukunft unserer Gesellschaft. Deshalb muss der Gesetzgeber die Diskussion darüber unbedingt weiterführen und letztlich entscheiden: Wie gehen wir mit den Möglichkeiten der genetischen Testverfahren um? Was wollen wir ermöglichen – und was nicht?

Darüber diskutieren:

  • Arthur Hackenthal, Aktivist für Menschen mit Trisomie 21
  • Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin der Lebenshilfe
  • Dr. med. Nicolai Kohlschmidt,
  • Humangenetiker, Kinderarzt und Präsident des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker e.V.
  • Kirsten Achtelik, Diplom-Sozialwissenschaftlerin, Journalistin und Autorin
  • Corinna Rüffer, Sprecherin für Behindertenpolitik der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen

Hier können Sie sich für die Veranstaltung anmelden:
https://zoom.us/webinar/register/WN_Wk5f3Xh_QlepSkHkwOpL0w

Nach der Anmeldung bekommen Sie den Zugangslink per E-Mail zugeschickt. Die Referentinnen und Gebärdendolmetscherinnen werden über Video übertragen. Es wird außerdem eine Schriftdolmetschung geben. Zuschauer*innen können mündlich oder schriftlich Fragen stellen und mitdiskutieren.